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  • 就《2021年施政報告》公眾諮詢提交的意見書 2021年09月22日 現屆政府上任後,每年施政報告都提出應對罕病的新措施,包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等,有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措,罕盟予以肯定和讚賞......
  • 醫院管理局「智友站」公眾教育成效調查(2021) 2021年08月29日 政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育,並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台,廣泛提供與罕見疾病有關的資訊,提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。

    有見及此,罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查,旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效,並探討可行的改善方案。
  • 【罕盟隨筆 】133個星期?! 2021年06月02日 「133個星期」相等於接近兩年零七個月的時間,足以讓學生完成一個副學士課程,夫婦可孕育出三個嬰兒,退休人士可坐郵輪環遊世界五次!

    但對於一個使用公立醫院服務的病人來說,「133個星期」是用來輪候一次內科或專科門診的時間......
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  • 認識罕見疾病:陣發性夜間血紅素尿症 2021年10月12日 專題小冊子 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種罕見而複雜血液疾病。患者的主要的症狀為慢性溶血、造血機能異常及血栓等問題,可引起腎功能受損、血管栓塞、骨髓造血功能不良等情況。
  • 《認識肺纖維化》專題網頁 2021年09月07日 專題網頁 為提升大眾對肺纖維化疾病的認識,罕盟特地推出相關專題網頁,除了介紹多種與肺纖維化相關的疾病資訊外,更希望藉此提醒大家,多注意身體發出的警號。
  • 罕病研究:疫症大流行下罕病患者的住院死亡率 2021年08月19日 罕病研究 香港大學李嘉誠醫學院及瑪麗醫院醫療團隊近日發表一篇文章—「疫症大流行下罕病患者的住院死亡率:從沙士及新冠病毒大流行中學習」。