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  • 【罕盟隨筆 】133個星期?! 2021年06月02日 「133個星期」相等於接近兩年零七個月的時間,足以讓學生完成一個副學士課程,夫婦可孕育出三個嬰兒,退休人士可坐郵輪環遊世界五次!

    但對於一個使用公立醫院服務的病人來說,「133個星期」是用來輪候一次內科或專科門診的時間......
  • 【新聞稿】故步之餘 切忌自封 2021年05月30日 5月14日立法會衞生事務委員會會議的唇槍舌劍,令人眼前一亮!

    當日議員們的提問及建議簡要......
  • 【新聞稿】與食衞局及醫管局會面 2021年05月29日 罕盟在5月12日就2019和2020年施政報告罕病措施落實進度與食物及衞生局及醫院管理局進行視像會議,局方代表就兩份施政報告提出的罕病措施的推行情況逐一介紹......
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  • 罕盟迎新日2021 2021年07月17日 罕盟於2021年7月17日在H6 CONET舉辦1.5小時迎新日,旨在促進會員之間的交流及對罕盟的認識。
  • 「游說工作多面體」工作坊 2021年06月26日 罕盟於2021年6月26日在H6 CONET舉辦三小時「游說工作多面體」工作坊,旨在提升罕病領袖的倡導和游說技巧。工作坊主要內容包括未來的政治氣候及施政方向、基因檢測帶給罕病政策的啟示,以及游說策略及態度。
  • 肺動脈高壓公眾教育(二):社交媒體推廣 2021年06月15日 繼2021年5月5日的小組傳媒訪問後,罕盟於5至6月期間在臉書發佈了多篇貼文,以圖像、動畫和短片方式深入淺出地介紹肺動脈高壓這個罕見疾病,希望提高大眾市民對心肺健康的警覺性。歡迎大家到罕盟臉書觀看和分享。
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