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  • 「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查(2021) 2021年05月10日 罕盟在2021年2月,再次發起「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查,諮詢用家對於計劃的申請資格、申請流程、資助金額及各項細節安排之意見...
  • 一名殘疾人士的呼救 2021年04月30日 罕盟近日接獲一名會員求助,多重嚴重殘疾的她最近吞嚥愈見困難,需要進食特別餐(碎餐)防止哽塞,故向社署求助。遂發現符合病情所需,由署方提供的「嚴重殘疾人士家居照顧服務」中所屬區域服務單位的膳食支援服務無法提供特別餐服務......
  • 【十一萬人唯一的願望】 2020年10月06日 香港有十一萬罕病病友,每天都在無助地掙扎求存,政府卻遲遲未有政策回應。罕盟對今年施政報告只有一個訴求,懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度,訂下清晰明確指引。林太,你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎?
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  • 肺動脈高壓公眾教育(一):小組傳媒訪問 2021年05月05日 每年5月5日是肺動脈高壓日(World Pulmonary Hypertension Day)。肺動脈高壓是罕見病之一,氣喘及疲倦等症狀都容易被忽略,令不少肺動脈高壓患者都延誤診治,錯過治療的黃金時間。罕盟為喚起大眾對這個罕見疾病的關注和認知......
  • 應對傳媒訪問實戰工作坊 2021年04月17日 超額完成!由罕盟主辦的三小時「應對傳媒訪問實戰工作坊」已於2021年4月17日圓滿結束。雖是線上授課,但參加者依然全程投入,總出席人數為26人。所有課後受訪的參加者均對工作坊內容和導師作出正面評價,並高度讚賞工作坊的實用性,更有學員表示希望日後可開辦深造班!
  • 罕見疾病真人圖書館 2021年03月08日 罕盟在今年首季舉辦了兩場網上「真人圖書館」活動,內容除包括罕見疾病護理管理資訊外,還有學生的罕見疾病資料搜集報告和相關患者或照顧者的個人經歷分享,旨在讓學員明白醫護人員除具備專業知識外,同理心和對生命的尊重亦是不可或缺的。
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  • 【招募參加者】神經肌肉疾病患者登記名冊 2021年04月25日 HKU 神經肌肉疾病泛指所有影響神經肌肉單位的疾病。目前,神經肌肉疾病缺乏根治性治療。因此,醫學研究對患者非常重要。自2019年6月,香港神經肌肉疾病患者登記名冊成立,收集患者的臨床資料以建立中央數據庫。有關名冊幫助團隊找到合適患者參加相關的臨床測試,計劃同時能讓研究團隊更加了解不同神經肌肉疾病的情況和特徵。