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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2021.05.15【調查邀請】醫院管理局『智友站』公眾教育成效調查
行政長官在《2019施政報告》中，宣佈將加強罕見疾病的公眾教育，提升大眾對罕見疾病的認知。據悉，食物及衞生局及醫院管理局正計劃透過建立資訊平台（如利用醫管局屬下「智友站」網頁），以取得相關成效，並自2021-22年度起逐步推行。......
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2021.05.10「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查（2021）
罕盟在2021年2月，再次發起「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查，諮詢用家對於計劃的申請資格、申請流程、資助金額及各項細節安排之意見...
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2020.10.06【十一萬人唯一的願望】
香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存，政府卻遲遲未有政策回應。罕盟對今年施政報告只有一個訴求，懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？
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