香港罕見疾病聯盟

參與及支持會員天地

「會員天地」歡迎罕盟會員投稿
罕盟網頁現已增設「會員天地」，作為會員分享個人感想、經驗和展示才藝的平台，旨在鼓勵會員向公眾傳遞正面訊息，一起發放正能量。
我想做個正常人
原來放工回家打理家務，放假帶孩子外出玩樂，對於患有「性聯遺傳型低磷酸鹽症」的Ashley來說，都是一件艱巨的事！不過她不會就此認命，她近來開始積極聯繫其他病友，一同尋找出路。
生命見證分享會
罕盟會員Dicky在「傷健共融，各展所長」青少年計劃的生命見證分享會擔任分享嘉賓後，希望與大家分享他的得著和感受。
君怡的夢想
剛成為罕盟基本會員的君怡是一名脊髓性肌肉萎縮症患者，她希望透過自己的故事和畫作，鼓勵其他人勇敢追尋自己的夢想。
照顧者 Athena 的分享
要照顧患上「肝醣儲積症第1型」的孩子絕非易事，我在此分享個人經驗和心得，希望可讓更多人認識和關注這罕見病，為同路人提供照顧小貼士。
參加中國罕見病高峰論壇的收穫
很高興能與其他罕盟會員一同參加第十二屆中國罕見病高峰論壇，獲益良多，希望在此跟大家分享我的收穫！