關於罕見疾病本地罕病患者組織

Alstrom 綜合症大中華協會

協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。對比其他西方國家*,大中華區患者數目比例數字被嚴重低估,而且找到的主要是兒童。 希望能組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。也由於來自大中華區的數據或研究不多,大部份資料及統計來至英美AS組織,也藉此感謝他們的幫忙。我們成立目的:

  • 凝聚: 集合更多病患者,得出更多大中華區的案例和數據,並讓潛在患者得到早日是否確疹。
  • 支援: 對病患家庭分享經驗、互相支持和鼓勵,以及提供資訊。
  • 宣傳: 推動公眾宣傳教育工作,透過交流讓社會明白AS,接納及讓其融入社會中。
  • 溝通: 促進大中華及世界各地AS組織、醫生、醫療機構、政府相關部們的溝通、諮詢和合作。

*患病比例佔英國人口約1:825,000