機構傳訊及活動 | 出版物「罕罕」而談

醫科生與罕病結緣

202037

說起醫科生,馬上令人聯想到繁重的學業,艱深的醫學知識,還有漫長的六年學制。在這種條件下,實在難以想像他們如何參與課外活動,加深社會體驗。

是次三位受訪醫科生,是來自醫學生志願組織 Medical Outreachers Hong Kong(醫心)的現屆骨幹成員:CharisKinOona

「醫心」簡介

成立於2009年,宗旨是「用心行醫,醫病亦醫心」。鼓勵同學在學期間深入社區,認識及服務不同對象,例如:長者、末期患者、露宿者及家傭等,加強社會歷練,為未來行醫做好準備。

每年換屆後,成員可決定現行計劃的存續,亦可策劃新的服務項目。

踏入2020年,醫心的本地小隊落實以「罕病群體」作為新服務對象。

「上莊」原因

問到三位為何在繁重學業下仍加入醫心,他們表示希望親身服務他人,用行動作出改變。因期望必須透過親力親為才得以實現,滿足感特別大。又指加入醫心可以學會時間分配,實在令筆者佩服不已。

他們指醫心給予成員不少自由度,允許大夥兒在不同環境下一面探索、一面實踐,同時在師兄師姐的循循善誘下,逐步建立信心與信念。

與罕病結緣

在醫學院的課程中,觸及罕病的機會不多,Oona說曾在學習碳水化合物相關疾病期間,聽過有關黏多醣症(MPS)的介紹。Charis說:「上課時或會輕輕帶過一些罕病案例,但因不需考試,故不會詳解。」

三位同學與罕病結緣的經歷不盡相同,卻自此心繫罕病。

在中學時期,Oona曾聽過以罕病為題的學校講座,當時深受鼓勵,十分欣賞罕病患者對社會的貢獻。隨後立志加入學生志願組織,積極接觸罕病及弱勢人士,因緣際會,這段緣份透過醫心承傳。

Kin在高中通識科研習本港醫療制度時,對罕病產生興趣,皆因在探討《藥物名冊》制度時接觸到不少與罕病有關的報導,得知部分罕病患者面對「有藥無錢食」的苦況,感到本地醫療仍有許多進步空間。

Charis表示曾不經意的從電影裡接觸到不同罕病故事,當時印象比較模糊。後來參與威爾遜症小組活動,聽到本地罕病家庭的生活點滴,被患者與照顧者的羈絆所感動,感受刻骨銘心。

盡一分力

現在他們除了知道世界上有超過七千種罕病、每個罕病家庭需求不一外,也體會到患者和家屬對醫療系統、醫護專家的期望與支持。

他們說道:「其實罕病群體很希望別人瞭解他們的處境、情緒和困難,他們或對現行的醫療制度感到失望,自覺未受尊重,倍感孤立無援。由此我們希望從「心」出發,盡一分力,逐漸帶來轉變。」

今年「醫心」會推出兩個罕病項目,其一是「罕病故事計劃」,透過家訪或參與病友活動,接觸不同罕病患者和照顧者等,瞭解他們與罕病交織的故事。除文字紀錄外,亦將透過相片呈現,目標是輯錄成書,深化公眾教育。

還有「罕病交流計劃」,隨香港威爾遜症病友小組走訪合肥,與國內治理威爾遜症權威之一的安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院進行醫學及護理交流,探討中西合醫的可能性,以至了解兩地治療方針的異同,借鏡學習。

另外「醫心」還會參與罕盟「世界罕病日研討會」,匯報各項罕病計劃的進度和感悟,並鼓勵同學踴躍參與活動,多認識罕見疾病。

這段時間受新型冠狀病毒影響,醫科生除了停課不停學外,對罕病計劃絲毫未敢怠慢。筆者熱切期待他們的成果,也從這批準醫生的身影看到曙光與希望。

「醫心」十周年特刊:https://bit.ly/2IsSLNO

了解更多醫心項目:https://www.medicaloutreachers.org/

撰文:Terry

Image Source: Medical Outreachers