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「足不出戶 反知天下事?」- 國際罕病研討會介紹

2020412

疫情肆虐,市民無不減少社交接觸。待家時間多了,不免增加使用電子產品。除了「上下IGFacebook,煲下連續劇、打多兩鋪機」外,大家有無發現近期不少大型會議紛紛改在線上進行,讓我們「足不出戶-反知天下事」?

在此筆者推介兩個國際罕病研討會,對罕病關心的你不妨考慮參與!

(一)

Rare Diseases International 6th Annual Meeting(第6屆國際罕見疾病聯盟周年會議)

由國際罕見疾病聯盟(RDI)主辦,原定於瑞士日內瓦召開的會議將改以線上方式進行。對罕病權益倡議者和持份者而言,這是個與眾不同的會議,皆因各地罕病領袖將分享經驗,引證如何把罕病帶上國際舞台,成為聯合國、世衞等國際組織關注的的全球衛生議程之一,促使各國政府推動罕病科研與政策發展。

席間亦會為持份者提供指引,讓大家共同參與,一起擔當罕病倡導者的重要角色。

會議詳情:

日期/時間:

2020518日;香港時間晚上9時至11

【內務會議,RDI會員限定-免費】

2020519日;香港時間晚上9時至12

【專題會議,歡迎公眾參與-免費】

專題內容:

- 透過全民健康覆蓋推進罕病政策

- 全球合作以實現全民健康覆蓋

- 與世衞合作,優化罕病診斷及藥品准入

大會登記:

https://www.rarediseasesinternational.org/

(二)

The 10th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products;ECRD(第10屆歐洲罕見疾病及孤兒藥會議)

由歐洲罕病聯盟(EURORDIS)主辦,原定於瑞典斯德哥爾摩舉行的會議同樣將改以線上方式進行。來自50多個國家,800多位與會者、以及超過100位嘉賓講者,將就六大範疇進行討論交流。

隨著歐盟開始制定未來十年的政策藍圖與框架,是次會議將為與會者帶來共同商議的良機,為歐洲病人打造更好未來之餘,也值得全球借鏡。

會議詳情:

日期/時間:

2020423日;香港時間晚上7時至8

【事前會議,歡迎公眾參與-免費】

2020514日;香港時間下午4時半至清晨1時半

【專題會議Day 1,歡迎公眾參與-註冊限定】

2020515日;香港時間下午4時至清晨1

【專題會議Day 2,歡迎公眾參與-註冊限定】

六大專題範疇:

1)未來診斷:新希望-承諾與挑戰

2)我們的價值觀、我們的權利、我們的未來:從固有到包容

3)分享,護理,治療:2030年前改變對罕見疾病的護理

4)當治療滿足需求時:以患者為本的治療發展

52030年前達成3A:為罕病患者提供可准入、可使用及可負擔的治療

6)數位健康革命:炒作與現實

大會登記:

https://www.rare-diseases.eu/

撰文:Terry

圖片來源:Europees Institut de Baak