2025年2月21日

今次邀請罕盟舉辦「學校共融與關愛」講座的學校是嶺南衡怡紀念中學，對象為中四學生。為配合講座主題，我們邀請了外表與常人無異，但成長、求學和交友都比一般人艱辛的Hayden和主力照顧他的母親到校分享心路歷程。

Hayen患有的罕見病名為「原發性絨毛運動障礙」（primary ciliary dyskinesia / PCD）。人體許多部位都具有纖毛或類似結構，黏液纖毛清除系統是呼吸道重要的防禦機制之一，它在氣道上皮抵禦病原微生物。PCD患者的纖毛無法正常進行節律運動或者完全缺失，喪失清除黏液、細菌等功能，導致患者容易受感染，主要累及肺、呼吸道、鼻腔和鼻竇、耳等器官。

像很多其他罕見病患者一樣，Hayden經歷了長達兩年的誤診，直至7嵗的時候才確診PCD。因為Hayden容易受細菌感染，經常需要吸痰，抗生素可以說是他最親密的「夥伴」。Hayden十分熱愛上學，可是疾病偏偏使他時常缺席課堂。課餘時，同學們都在打機或看電視，他卻要追功課；也因為健康原因，他不能跟同學打球，所以他跟同學沒有太多的共同話題。因為長期受疾病影響，他的身體較同齡人矮小和瘦弱，因而感到自卑。

但幸運的是，Hayden有愛護他的家人和全力支持的學校。堅强樂觀的Hayden媽媽不斷鼓勵並向Hayden傳遞正確的價值觀，爲了Hayden能夠交到更多朋友，除了邀請同學到家中聚會外，她還會鼓勵Hayden多打機，以便和同學有更多共同話題。學校則積極配合Hayden的病情，例如彈性上學時間、校工或同學陪同體力活動等等，這些都爲Hayden的校園生活帶來了更多便利，也讓他感受到師長和朋友的關愛。

在講座結束後，有同學自發地上前與Hayden擁抱，並鼓勵他繼續積極樂觀地學習和生活。相信這次分享能拉近同學們與罕見病患者之間的距離，種下同理心的種子，未來能為身邊的罕見病患者提供力所能及的幫助！

如今Hayden已升讀中五，好學的他目前已經擁有了一班好朋友，讓我們一起祝願他在香港中學文憑考試中取得好成績！