機構傳訊及活動活動重温

罕見病公眾教育計劃2024

為響應「世界罕病日」(World Rare Disease Day / WRDD),罕盟每年都推出不同項目或活動,以響應這個越來越多地區參與的年度盛事。 

今年適逢罕盟成立十周年,為紀念這個重要的里程碑,罕盟於2024年2月29日「世界罕病日」推出「罕見病公眾教育計劃2024」,希望通過提升大眾(尤其是主要持份者)對罕見病的知識和認識,以提高診斷率,鼓勵政策制定者改善醫療服務的可及性和資助對罕見病的研究,並減少患者和照顧者面臨的孤立感或歧視感。 

罕見病公眾教育計劃2024的內容包括: 

1.  製作十周年紀念短片《讓罕見被看見》


2.  出版文集,名為《罕見病 同理心》

  • 罕盟與天窗出版社合作,於2024年5月下旬出版了一本名為《罕見病 同理心》的散文集,主要是集結2023年4月至2024年3月期間於《東方日報》「港聞醫健版」刊登的專欄文章編修而成,題材包括簡介什麼是罕見疾病、罕病患者遇到的挑戰和奮鬥故事、某些罕病的最新治療方法、罕病政策點評等。
  • 為進一步推介這本書和引起公眾人士對罕病的關注,罕盟於721日在「香港書展2024」舉行罕見病個案分享會,透過患者和照顧者的故事反映出罕病患者經常要面對的三難:確診難、治療難和用藥難。
  • 該書於各大書店、天窗網店 文宇宙 有售。罕盟特地回購了1,000本,免費派發給出席罕盟活動的會員、全港中學、相關政府官員、醫護人員、專家學者、藥廠、病友組織和社福機構等。


3.  擴建罕盟網站內的《罕病小百科》

  • 罕盟從有信譽的網上資訊平台搜集不同罕見病的資料,製作罕病小百科,以供有需要人士參考。2024年8月期間,小百科的項目由66項增至86項,新增的20種罕病包括:

1) Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA) (先天性痛覺不敏感症合併無汗症)
2) Cushing’s Syndrome 庫欣氏症候群(CN)
3) Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) (埃勒斯-當洛二氏症)
4) Epidermolysis Bullosa (EB) (表皮溶解水皰症)
5) Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD) (面肩肱型肌肉營養不良症)
6) Glioblastoma Multiforme (GBM) (多形性膠質母細胞瘤)
7) Glycogen Storage Disease Type Ia (GSD Ia) (肝醣儲積症第1a型)
8) Glycogen Storage Disease Type IV (GSD IV) (肝醣儲積症第六型)
9) Kennedy’s Disease (甘迺迪氏症)
10) Mesothelioma (間皮瘤)
11) Mitochondrial Cardiomyopathy (MCM) (線粒體心肌病變)
12) Osteogenesis Imperfecta (OI) (成骨不全症)
13) Pemphigus Vulgaris (天皰瘡)
14) Phenylketonuria (PKU) (苯丙酮尿症)
15) Prader-Willi Syndrome (PWS) (普瑞德威利症候群)
16) Spinocerebellar Ataxia Type 3 (SCA3) (小腦萎縮症第三型)
17) Stiff Person Syndrome (SPS) (僵硬人症候群)
18) Williams Syndrome (WS) (威廉斯氏綜合症)
19) Wilson's Disease (WD) (威爾遜氏症)
20) Xeroderma Pigmentosum (XP) (著色性乾皮症)

在此特別鳴謝以下公司對是次計劃的支持(按英文字母順序排列):

  • Amgen Hong Kong Ltd.
  • AstraZeneca Hong Kong Ltd.
  • Bayer HealthCare Ltd., Hong Kong
  • Biogen Hong Kong Ltd.
  • BioMarin Pharmaceutical Inc.
  • Boehringer Ingelheim (HK) Ltd.
  • GlaxoSmithKline Ltd
  • HutchMed (HK) Ltd.
  • Kyowa Kirin Hong Kong Co. Ltd.
  • Lee's Pharmaceutical Hong Kong Ltd.
  • Merck Sharp & Dohme (Asia) Ltd.
  • Novartis Pharmaceuticals (HK) Ltd.
  • Roche Hong Kong Ltd.
  • Sanofi Hong Kong Ltd.
  • Takeda Pharmaceuticals (HK) Ltd.