為響應「世界罕病日」(World Rare Disease Day / WRDD),罕盟每年都推出不同項目或活動,以響應這個越來越多地區參與的年度盛事。
今年適逢罕盟成立十周年,為紀念這個重要的里程碑,罕盟於2024年2月29日「世界罕病日」推出「罕見病公眾教育計劃2024」,希望通過提升大眾(尤其是主要持份者)對罕見病的知識和認識,以提高診斷率,鼓勵政策制定者改善醫療服務的可及性和資助對罕見病的研究,並減少患者和照顧者面臨的孤立感或歧視感。
罕見病公眾教育計劃2024的內容包括:
1) Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA) (先天性痛覺不敏感症合併無汗症)
2) Cushing’s Syndrome 庫欣氏症候群(CN)
3) Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) (埃勒斯-當洛二氏症)
4) Epidermolysis Bullosa (EB) (表皮溶解水皰症)
5) Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (FSHD) (面肩肱型肌肉營養不良症)
6) Glioblastoma Multiforme (GBM) (多形性膠質母細胞瘤)
7) Glycogen Storage Disease Type Ia (GSD Ia) (肝醣儲積症第1a型)
8) Glycogen Storage Disease Type IV (GSD IV) (肝醣儲積症第六型)
9) Kennedy’s Disease (甘迺迪氏症)
10) Mesothelioma (間皮瘤)
11) Mitochondrial Cardiomyopathy (MCM) (線粒體心肌病變)
12) Osteogenesis Imperfecta (OI) (成骨不全症)
13) Pemphigus Vulgaris (天皰瘡)
14) Phenylketonuria (PKU) (苯丙酮尿症)
15) Prader-Willi Syndrome (PWS) (普瑞德威利症候群)
16) Spinocerebellar Ataxia Type 3 (SCA3) (小腦萎縮症第三型)
17) Stiff Person Syndrome (SPS) (僵硬人症候群)
18) Williams Syndrome (WS) (威廉斯氏綜合症)
19) Wilson's Disease (WD) (威爾遜氏症)
20) Xeroderma Pigmentosum (XP) (著色性乾皮症)
在此特別鳴謝以下公司對是次計劃的支持(按英文字母順序排列):