機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
  • 2021.12.17

    聯合國大會通過罕病決議案 病人組織呼籲港府訂定國際接軌罕病政策

    聯合國大會於香港時間12月17日清晨通過了關於罕見疾病的決議案。決議案要求各會員國訂定國家戰略,尊重罕病患者的人權,提供適切的醫療護理,並在聯合國轄下機構納入罕病議題,跟進及監察各國應對罕病的進度......

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  • 2021.12.06

    法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃

    罕盟推出為期兩年的「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」,為有需要的合資格患者和家人提供九個月內最多四次的遺傳諮詢服務的資助,每次的資助金額上限為港幣$2,300。

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  • 2021.09.22

    就《2021年施政報告》公眾諮詢提交的意見書

    現屆政府上任後,每年施政報告都提出應對罕病的新措施,包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等,有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措,罕盟予以肯定和讚賞......

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  • 2021.08.29

    醫院管理局「智友站」公眾教育成效調查(2021)

    政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育,並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台,廣泛提供與罕見疾病有關的資訊,提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。

    有見及此,罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查,旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效,並探討可行的改善方案。

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