A-
A
A+
繁
EN
捐助支持
加入本會
登記做義工
MENU
關於「罕盟」
機構簡介
組織架構
架構圖
理事會及委員會
顧問
會章
周年報告
我們的會員
團體會員清單
《實務守則》
機構傳訊及活動
最新消息
最新活動
消息發佈
活動重温
影視廊
出版物
罕情
意見書
「罕罕」而談
其他
關於罕見疾病
罕病是什麼?
病人名冊是什麼?
罕病小百科
罕病小書架
本地罕病患者組織
國際罕病患者組織
資助計劃
社區支援
社區資訊
參考資料
互聯互通
參與及支持
成為會員
基本會員 & 普通會員
團體會員
成為義工
會員天地
義工園地
捐款支持
單次/每月捐款計劃
聯絡我們
捐助支持
加入本會
登記做義工
關於「罕盟」
團體會員清單
牽手同行協會
「牽手同行協會」是由一羣先天手朋友及其家人組成的團體,在2019年成立,是一個在香港註冊的非牟利慈善組織。希望為有先天手差異的兒童和他們的家長提供一個平台,透過各式活動讓他們彼此分享,互相支持,共同成長。同時,透過分享香港各專業人士和世界各地類似支援團體相關的有用資源,為相關家庭帶來適切的協助和支援。
網站連結
香港平滑肌肉瘤基金會
平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。
網站連結
PIDL(勉逆歴)
PIDL(勉逆歷) 是一個病人和家屬的非牟利組織,我們致力於建立病人及家屬互相認識的平台,實踐互相分享,病人自助。勉逆歷希望透過這平台能夠提高社會及醫療界對PID的認識及關注,讓所須的患者能夠及早確診以便接受適當的治療。透過團結,我們希望能夠為PID患者爭取更好的治療和促進PID的醫學研究。
網站連結
PNH 病人權益關注組
主要為本港「陣發性夜間血尿症/Paroxysmal Noctural Hemoglobinuria」(簡稱PNH) 病人爭取醫療權益。
網站連結
香港威爾遜氏症協會
香港威爾遜氏症協會為一個病人自發組織,希望能夠透過舉辦活動,聚會等,團結所有香港的威爾遜氏症患者和其家人,使他們互相提供支持及一起爭取病人權益。
網站連結
香港神經纖維瘤協會
最初由幾位病友組成,並於2016年1月18日完成社團註冊,神經纖維瘤部份患者會影響外觀(如咖啡色斑及大大小小的瘤)甚至身體各器官,但病情因人而異。
協會希望增進社會對「神經纖維瘤」的了解和接納。
網站連結
<上一頁
1
2
下一頁>