香港罕見疾病聯盟

背景

香港罕見疾病聯盟（簡稱「罕盟」）為政府認可的註冊慈善團體（註冊編號：91/16233）。罕盟成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病患者和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。我們代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。

理念

機構使命：尊重差異、確保權利。
核心業務：政策倡導、提昇認知、能力建設。
發展策略：廣結網絡、共謀協作。
管理哲學：善用資源、成效為本。
管治原則：開放透明、誠信問責。

工作目標

增加罕病患者及照顧者對疾病的認識，促進互助自助。
推動宣傳教育，增強社會對罕病群體的了解和支持。
倡議政府和相關機構制訂罕病政策，保障患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面的權利。
支持及協助與罕病有關的科學研究。
增進與罕病群體及關注者的交流和合作。
促進本地與世界各地罕病組織的溝通和合作。