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會長
曾建平先生 (視網膜色素病變患者)香港視網膜病變協會會長；
香港復康聯會副主席；
香港盲人輔導會復康服務委員會委員；
香港西醫工會醫學倫理委員會委員；
國際罕病聯盟理事；
亞太罕病聯盟司庫。
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內務副會長
阮佩玲女士 (結節性硬化症患者家屬)香港結節性硬化症協會 創辦人及主席
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外務副會長
黃耀文先生 (遺傳性血管性水腫患者)遺傳性血管性水腫病人組織（香港） 主席
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義務秘書
徐江琼女士 (雷特氏症患者家屬)青草音符 創會主席
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義務司庫
梁七根先生 (庫欣症候群患者)香港視網膜病變協會 副會長
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理事 (*按姓氏英文字母為序)
陳振勝教授香港大學李嘉誠醫學院助理院長（研究生課程）
香港大學鄭兆如鄭杏如基金教授席（幹細胞生物學及再生醫學）
香港大學李嘉誠醫學院生物醫學學院暫任院長
陳蔚斯女士 (小腦萎縮症與多發性骨骺發育不全症患者)香港肌健協會理事
周權棣先生 (結節性硬化症患者家屬)註冊護士
香港童軍總會港島地域領袖
賴家衞先生 (龐貝氏症患者)香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 副主席
譚永亨傳道 (脊髓肌肉萎縮症患者)香港主恩堂傳道
黃敏兒女士 (註冊社工)香港醫護聯盟(社會企業)創辦人
基督教女青年會持續教育部顧問
基督教勵行會行業課程顧問委員會成員
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科學及醫療諮詢委員會
陳振勝教授香港大學李嘉誠醫學院助理院長（研究生課程）
香港大學鄭兆如鄭杏如基金教授席（幹細胞生物學及再生醫學）
香港大學李嘉誠醫學院生物醫學學院暫任院長
鍾侃言醫生 (主席)香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授
董咚教授中文大學醫學院賽馬會公共衛生及基層醫療學院助理教授
李雪教授香港大學李嘉誠醫學院內科學系與藥理及藥劑學系助理教授
邵得志醫生勉逆歷協進會 義務司庫
Dr. Sarah WYNN英國罕見染色體及基因疾病互助組織（Unique）行政總裁
英國基因聯盟（Genetic Alliance UK）理事
英國遺傳護士及諮詢師協會（Association of Genetic Nurses and Counsellors UK）成員
英國遺傳醫學學會（British Society for Genetic Medicine）成員
英國皇家生物學會（Royal Society of Biology, UK）當選委員
亞太人類遺傳學會（Asia-Pacific Society of Human Genetics）成員
英國國民保健署（National Health Service）基因組學臨床參考組患者及公眾代表
英國遺傳醫學會（British Society for Genetic Medicine）道德與政策委員會患者及公眾代表