基督教 漸凍人關愛協會

「漸凍人症」全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis / ALS)」或「運動神經元病」，是一種進行性神經退行性疾病，影響運動神經元，導致肌肉無力和萎縮。患者在早期可能出現手腳無力或吞嚥困難，隨著病情惡化，病者會失去自主活動能力，最終因為呼吸衰竭而去世。「基督教漸凍人關愛協會」的成立，目的就是幫助ALS患者和他們的家庭，過上富有希望和尊嚴的生活。 網站連結

香港杜興氏肌肉營養不良症協會

杜興氏肌肉營養不良症（DMD）雖然是一種罕見病，但對一些香港市民來說不算陌生。部份DMD患者和家屬早已活躍於其他病人自助組織，甚至開設了個人社交平台。2024年4月，「香港杜興氏肌肉營養不良症協會」（HKDMD）正式成立，除了讓同路人更加團結，攜手面對挑戰，亦積極參與科研計劃和政策倡議。即使DMD患者在生命中面臨著重重困難，但他們並不願意只在溫室中成長。他們希望善用生命中的每一分每一秒，去探索世界，並以行動鼓勵大眾幫助其他有需要的人。 網站連結

香港好磷社協會

性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）是一種患者骨骼缺乏磷酸鹽而產生的疾病。由於這是罕見疾病，有可能會被誤認為是其他骨骼疾病，像是維生素D不足所導致的佝僂病。香港好磷社協會的成立，目的是凝聚XLH患者和照顧者，以及提倡使用新藥的權益。 網站連結

青草音符

有些罕見病會導致患童發展遲緩，智力偏低。這些有特殊教育需要的孩子雖然學習能力比不上一般人，但透過音樂這種世界語言，便可打破一切種族、社會階級、學歷背景等的界限，將不同的人連結在一起。「青草音符」創辦人的女兒患有罕見遺傳病雷特氏症，因而智力受損。因此，她成立「青草音符」，目的是為各類身心受障的孩子打開通往音樂世界的大門，從而打開他們的心窗，在無分彼此的世界裡一起奏出充滿色彩的樂章！ 網站連結

香港視神經脊髓炎協會

香港視神經脊髓炎協會是一個專為香港「視神經脊髓炎」 (NMO) 患者及其家屬而設的互助組織，於2021年11月22日成立，2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織。致力提供最新NMO醫學資訊，增加病友醫護知識；關心病人與照顧者心理健康；連繫病友，凝聚力量，互相支持拱托；及喚起公眾對罕見病關注，認識NMO。 網站連結

牽手同行協會

你有遇過一些前臂生得跟一般人不同的朋友嗎? 你認為肢體上的差異會令他們的人生因而受到限制嗎? 「牽手同行協會」的創辦人很肯定的告訴大家:「絕對不會！」有些人對「小手」朋友投以特別目光，只是因為不了解這個罕見病。牽手同行表示，他們接觸的每個孩子，也許曾經歷缺乏自信的時候，但每一個都俱備創造精彩人生的能力！ 網站連結