病人名冊是什麼？

病人名冊是一個持續及有系統地收集個別病人和病患群體的病況（包括臨床癥狀和遺傳信息）、診斷結果和治療方法等相關的資料庫。這些資料將有助科研人員更準確地掌握相關疾病的第一手資料，以及方便招募病人進行藥物臨床測試，從而協助研發新的藥物或療法。

病人名冊對罕見疾病的研究尤其重要，因為名冊內的資料可增加醫護和研究人員對罕見疾病的認識，而且加入病人名冊的病人更容易與研究人員建立聯繫和有機會參與藥物臨床測試，這些均有助新治療方案和藥物的研發。

病人名冊還有助政府部門獲得實證數據，作為公共衛生和資源分配的決策理據。

在香港，病人名冊的建立主要由病人組織自發推動，政府並未有擔當主導的角色。因此，病人在考慮參與病人名冊計劃時，應先向擁有和管理病人名冊的機構了解以下事項：

• 該機構的病人名冊是否有具資格的專家支援及參與，例如專科醫生、遺傳科醫生、醫學倫理專家等。

• 該機構的保障個人私隱政策和措施，例如收集病人個人資料的目的和用途、資料的保管方式和誰人可存取相關資料等；

• 查詢與病人名冊相關問題的途徑；及

• 參加者的權利 (例如可隨時退出名冊、可拒絕參加藥物臨床測試等)。

現時已建立並獲專家支援及參與的病人名冊包括：

香港脊髓小腦萎縮症病人登記名冊
詳細資料：https://youtu.be/_8QDmA4jxEA
查詢電話：2336 5639 (香港小腦萎縮症協會)

香港神經肌肉疾病患者登記名冊
詳細資料：https://neuromusreg.hkuhealth.com/joinUs
查詢電郵：michaelykl@connect.hku.hk (余坤亮先生)

遺傳性視網膜病變登記冊
詳細資料：PDF（計劃文件）
查詢電話：2708 9363 (香港視網膜病變協會)

欲建立病人名冊的民間組織須注意以下事項：

• 在建立前和運作過程中尋求具資格的專家支援及參與，例如專科醫生、遺傳科醫生、醫學倫理專家等，確保病人名冊的認受性和公信力。

• 必須謹慎保管和處理病人名冊中的個人資料，並符合《個人資料(私隱)條例》的規定。

• 應設定查閱病人名冊的權限。通常只有受過特別培訓的人員，方可查閱名冊內的資料。

• 建議成立「名冊管理委員會」，諮詢專家意見，專責決定資料的使用及分享，但可用於識別個人身分的資料必須保密。

• 應提供查詢渠道，以解答病人對加入病人名冊的疑問。

Photo Source: https://www.carta.healthcare/what-is-a-patient-registry/