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機構傳訊及活動 | 出版物意見書 / 新聞稿
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必須確保受香港兒童醫院耳鼻喉科暫停服務影響的患者 獲得妥善轉介文件下載 -
罕見病終於被看見💪盧寵茂首次出席「罕病研討會」文件下載 -
「左心室肥厚」涉基因遺傳病 「 法布瑞氏症」 中大研究揭遲診治致心衰竭文件下載 -
罕見病 希佩爾-林道病 家族遺傳 全身腫瘤不絕 無盡手術 有藥無錢用 香港罕見疾病聯盟 攜手各界促請醫管局早日為患者解困文件下載 -
就《2024年施政報告》公眾諮詢提交的意見書（中文）文件下載 -
就《2024年施政報告》公眾諮詢提交的意見書（英文）文件下載 -
請求為照護回內地就醫的罕見病病友的外傭提供簽證便利文件下載 -
就2024-25年度財政預算案諮詢提交建議文件下載 -
借鏡內地跨越式發展，提昇香港罕見病政策的力度文件下載 -
就《2023年施政報告》公眾諮詢提交的意見書（中文）文件下載 -
就《2023年施政報告》公眾諮詢提交的意見書（英文）文件下載 -
公佈中大最新脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究 及早提供治療 患者、家人和社會受惠 呼籲政府支援25歲以上病患者 提供更人性化的醫療和護理文件下載
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