關於罕見疾病本地罕病患者組織
  • 香港平滑肌肉瘤基金會有限公司

    平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。 網站連結
  • 遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)

    遺傳性血管性水腫病人組織 (香港) 有限公司 (“hae hk”) 成立於2019年,旨在支援遺傳性血管性水腫(“HAE”) 病人及其家人,以提高認識,提供教育,探索現代治療,以便HAE病人能夠享受更高的生活質素。 網站連結
  • PILD(勉逆歴)

    PIDL(勉逆歷) 是一個病人和家屬的非牟利組織,我們致力於建立病人及家屬互相認識的平台,實踐互相分享,病人自助。勉逆歷希望透過這平台能夠提高社會及醫療界對PID的認識及關注,讓所須的患者能夠及早確診以便接受適當的治療。透過團結,我們希望能夠為PID患者爭取更好的治療和促進PID的醫學研究。 網站連結
  • Alstrom 綜合症大中華協會

    協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。

    協會希望組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。 網站連結
  • 與虹同行

    香港首個專為虹膜炎/葡萄膜炎同路人而設的互助組織。

    旨在鼓勵大家風雨同路,以心代眼,透過助人自助,令同路人用正面積極態度與虹同行 網站連結
  • Hong Kong Children’s Skin Foundation

    The Hong Kong Children’s Skin Foundation is committed to supporting Hong Kong children with rare and debilitating skin conditions. 網站連結