2023年12月9日

普瑞德-威利症候群（Prader-Willi Syndrome / PWS），俗稱「小胖威利症」，是一種肇因於特定基因功能喪失的罕見遺傳性疾病。患者在外觀上常見前額狹窄、手腳短小、身高矮小、淺膚色等特徵。 大部份患者自出生起已要面對各種健康的挑戰，例如新生兒患者會出現肌肉無力、進食不良及發育遲緩等症狀。但從童年開始，患者郤會變為不斷地有飢餓感，並常因過度進食而導致肥胖和第2型糖尿病，也常伴隨著輕至中度的智力障礙、情緒和行為異常問題，令到家長們疲於奔命。

有見及此，香港兒童內分泌科學會和香港罕見病聯盟於2023年12月9日聯合舉辦【「胖」您同行：香港小胖威利症家長大會】，旨在與家長們分享這個遺傳病的成因和種種健康的問題，並提供照顧貼士，希望有助家長更懂得如何與病童一起面對各種挑戰，以及結織更多同路人，交流照顧心得，互相扶持和鼓勵。 活動除了一糸列專題講座外，還有答問環節。

第二部份的問題包括「小胖威利症」的最新治療方案、用藥的成本和副作用等。

• 解答問題的嘉賓包括：
• - 香港兒童內分泌科學會榮譽秘書 傅振祥醫生
• - 兒科醫生 陳倩怡
• - 註冊營養師 譚可盈女士
• - 兩名「小胖威利症」患童的媽媽