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「磷」家女孩生活復常了

2024年2月6日

Kelly自小就確診患有罕見的「X連鎖低磷酸佝僂症」(X-linked hypophosphatemia ,下稱XLH)。接受傳統治療時,她從沒有一天可以「一覺睡至天亮」,因為要每天不分早晚補充五、六次的磷酸鹽口服藥,但療效不佳,無法改變Kelly的O型腿。4歲時更要接受多次的大腿和小腿截骨手術,以改善彎曲情況。  

在各方持份者協力倡議和傳媒多番報導後,醫管局在2023年5月把新藥「布羅索尤單抗」納入關愛基金資助範圍。接受新藥治療後,Kelly的病情雖然有了新轉機 🌈,但也不是全無後顧之憂!  

歡迎大家一齊睇片,分享Kelly和媽媽的喜悅,及了解更多患者家庭背後的隱憂。