2024年1月14日

原發性免疫缺陷病（PID）是一組與遺傳有關的罕見病。患者天生免疫力有缺陷，比一般人更容易受細菌感染和生病，生命經常受到威脅，他們終生都要服用藥物去填補免疫力的缺陷，維持生命。 

大部份病友於幼童時期已經確診，從小時候開始，每個月都要到醫院花四、五個小時「吊藥」，接受丙種球蛋白靜脈注射來控制病情。有些病友雙手的血管都打「扁」了，有時要「捱多幾針」才找到位置落藥。 

醫院管理局於2021年把專為治療PID的免疫球蛋白皮下注射納人藥物名冊，讓PID病人可以免費使用。病人可以自行在家中每七至十日注射一次，雖然注射次數較靜脈注射為多，但免疫球蛋白不斷被補充，使血液中的免疫球蛋白度數比靜脈注射更平穩，減少因感染導致的身體不適。 

現時很多病友已經轉用免疫球蛋白皮下注射控制病情，用藥不再受時間和地點限制，可以配合自己的作息時間，也不用常常請假到醫院，影響學業或工作。對於幼童來說，因為他們的血管比較幼細，靜脈注射令他們感到不適，皮下注射為他們提供另一個選擇。 

皮下注射的主要部位是腹部、大腿外側或其他皮下脂肪較厚的地方。患者會在醫護人員的指導下學習使用，練習一兩次後已經可以自行在家中注射。有病友轉用皮下注射後，生病的次數比以前減少，生活的安排也比以前靈活。 

為了及早診斷，政府由2021年10月開始推行全港初生嬰兒嚴重聯合免疫缺陷病篩查先導計劃，轉介篩查呈陽性的嬰兒到專科進行評估及診斷，以排除嚴重聯合免疫缺陷病的可能性。

撰文：勉逆歷（原發性免疫缺陷病病人組織）

【本文亦載於2024年1月14日東方日報港聞醫健版。】