2024年1月21日

診斷和治療對罕病患者非常重要，專業護理同樣不可或缺。因此，身為一名註冊護士，我退休後便選擇加入香港罕見疾病聯盟〈罕盟〉，負責聯絡會員，理解他們的病情和生活狀況，安排會員活動，並不時進行家訪。 

大多罕病家庭都以患者福祉為先，而忽略了其他家人的身心健康。因此，家訪的對象不單是患者，還包括其他家庭成員，尤其是照顧者。 

罕病患者不時都需要使用醫療儀器，如呼吸機、輪椅、步行架等。我在病房工作多年，很了解行動不便的病人的需要，傢俱和物品要怎樣擺放才方便又安全。在家訪中，我會細心觀察患者的居家環境，按實際情況向患者及家屬作出改善建議。例如我會幫助一些長期坐輪椅、臥床的患者做評估，並教導他們如何向相關機構申請購買沐浴廁車、協助扶抱及轉移位置的吊機等，以減輕照顧者的受傷機會。 

同時，我會聆聽照顧者的憂慮，並與其一起按實際生活情況探討解決辦法。畢竟，專業醫護人員的日常工作已很繁忙，難以兼顧病人及其家人的需要，家訪可彌補這方面的不足。 

罕見病病例極少，病程複雜，不是每位醫護人員都有機會接觸到。因此，罕盟從醫護人才培訓入手，與兩所大學合作，安排醫護學生參與家訪和各類病友活動，讓他們親身了解罕病患者面對的挑戰、診治和護理需要等，培育他們的同理心。我亦希望藉此機會傳授照顧罕病患者的技巧，把我累積多年的護理心得傳承下去。 

我在此呼籲各前線醫護、專職醫療和行政人員，不管是在學、現職或退休，都歡迎參與罕盟的義務工作。查詢電話：5528-9600。

撰文：香港罕見疾病聯盟 服務統籌經理及護理顧問 陳淑雲

【本文亦載於2024年1月21日東方日報港聞醫健版。】