2024年1月28日

威爾遜氏症（Wilson’s Disease）又稱肝豆狀核變性，是一種罕見遺傳病，患者因為基因突變而無法自然排銅。過多的銅會堆積在重要器官如肝、腦、角膜等造成傷害。治療此症需進行排銅治療。在香港，主要治療藥物是D-Penicillamine和Trientine。前者是一線通用藥物，患者可免費用藥，但副作用較多，療效亦因人而異；後者則不在醫管局藥物名冊內，故需自費，並非人人能負擔。 

因此，有病友不惜遠赴內地的安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院（神院）就醫。據聞該院的創院院長楊任民教授被譽為「中國肝豆之父」，他幾十年來致力研究威爾遜氏症，並提出了一套中西醫結合的臨床療法，吸引了來自全國和歐美等地的威爾遜氏症患者，專程到神院就診和接受住院治療。 

我去年十月拜訪神院時，楊院長還親自率領醫護團隊，毫不吝嗇地分享治療威爾遜氏症的心得。據了解，神院主要採用中國自主研發的西藥二巰丁二酸（DMSA）和二巰丙磺納（DMPS）於排銅治療中，並輔以由神院研發的中藥肝豆片，作用為清熱解毒、通腑利尿和活血化瘀，助患者更有效地將銅排出體外。 

一些曾到神院就醫和病情得以改善的病友表示，神院提供的是一個全方位的治療和康復計劃。除藥物外，亦著重輔助治療，例如物理治療、神經電刺激治療、針灸和推拿等，同時更關顧到患者的疾病管理、心靈健康和婚育規劃等。只可惜，對香港朋友來說，去一趟神院所需的時間、精力和人力成本不輕，讓一些病友為之卻步。 

希望醫管局不要遺忘那些未能受惠於香港現有治療方案的威爾遜氏症患者，繼續探索和引入更多新藥物。

撰文：香港威爾遜氏症協會正秘書  鍾灝廉

【本文亦載於2024年1月28日東方日報港聞醫健版。】