機構傳訊及活動活動重温

SMA病友🐉龍的約會

2024年3月23日,罕盟為脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 患者舉辦聚會,有幸邀請到香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授 陳凱珊醫生、香港大學李嘉誠醫學院內科學系名譽臨床副教授 彭彥茹醫生和香港耀能協會總監〈專業及程序發展〉黃源宏博士擔任嘉賓講者,他們分別講解SMA治療方案的發展、疾病管理和香港社區支援服務,並即場解答參加者的疑問。

餘興節目方面,我們邀請到星級歌唱導師 曾廣膺先生 (Leo Sir) 教導基本發聲技巧,透過簡單的呼吸練習,不但可提高肺活量,還有助增強呼吸肌肉的耐力和力量。接著是沙龍照拍攝環節,參加者選擇不同的飾物和道具,站到以夏威夷海灘為背景的布幕前,由專業攝影師為他們拍照留念。輪候拍攝期間,病友們一面享用茶點、一面參與搶答和抽獎遊戲,氣氛歡愉。

在此特別鳴謝 Roche (Hong Kong) 對是次活動的支持。