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News & Events | RDHK NewsLatest News
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2020.11.04一名殘疾人士的呼救
罕盟近日接獲一名會員求助，多重嚴重殘疾的她最近吞嚥愈見困難，需要進食特別餐（碎餐）防止哽塞，故向社署求助。遂發現符合病情所需，由署方提供的「嚴重殘疾人士家居照顧服務」中所屬區域服務單位的膳食支援服務無法提供特別餐服務......
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2020.10.06【十一萬人唯一的願望】
香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存，政府卻遲遲未有政策回應。罕盟對今年施政報告只有一個訴求，懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？
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2020.10.04林太，你可以為十一萬市民行出這一步嗎？
政府政策慣性地滯後於病人的需要和臨床操作。當局為了回應病人的訴求，過去數年引入了一些較昂貴的罕病藥物，在臨床上使用。然而每當有新的罕病藥物在歐美問世，香港的患者、照顧者、病人組織及持份者便要東奔西走，到處敲門，祈求早日有機會用藥......
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2020.09.24【新聞稿】香港罕見疾病聯盟首推藥費分期付款計劃－「入場門檻」減9成半 助及早治療
近年生物醫藥科技突飛猛進，療效更好、副作用更少的創新藥物接踵而來，為更多患者帶來佳音。然而因藥費不菲，即使有能力自付藥費的患者，亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金，被迫延誤治療。有見及此，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）今日推出香港醫藥界首個「藥費分期付款計劃」......
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