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News & Events | RDHK NewsLatest News
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2021.05.20【新聞稿】香港罕見疾病聯盟呼籲政府接納「照顧差異、實踐公平」的新建議
縱使政府一直都以「確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務」為宗旨，有調查發現，近三成罕病患者曾因經濟原因而得不到適切治療。有學者認為出現此落差是由於政府並不確認罕見疾病與常見疾病是不同類形的疾病，並硬以同一制度處理......
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2021.05.15【調查邀請】醫院管理局『智友站』公眾教育成效調查
行政長官在《2019施政報告》中，宣佈將加強罕見疾病的公眾教育，提升大眾對罕見疾病的認知。據悉，食物及衞生局及醫院管理局正計劃透過建立資訊平台（如利用醫管局屬下「智友站」網頁），以取得相關成效，並自2021-22年度起逐步推行。......
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2021.05.10「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查（2021）
罕盟在2021年2月，再次發起「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查，諮詢用家對於計劃的申請資格、申請流程、資助金額及各項細節安排之意見...
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2020.11.04一名殘疾人士的呼救
罕盟近日接獲一名會員求助，多重嚴重殘疾的她最近吞嚥愈見困難，需要進食特別餐（碎餐）防止哽塞，故向社署求助。遂發現符合病情所需，由署方提供的「嚴重殘疾人士家居照顧服務」中所屬區域服務單位的膳食支援服務無法提供特別餐服務......
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