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罕盟「過渡性緊急援助計劃」

法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃

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Williams Syndrome 我們這一家聖誕派對 2023 日期：2023年12月23日（星期六）時間：12:00 - 15:00 地點：旺角塘尾道66號福強工業大廈B座4樓3室
「胖」您同行：香港小胖威利症家長大會日期：2023年12月9日（星期六）時間：上午8時30分至下午1時地點：香港基督教青年會南座3樓
間質性肺病病友聚會日期：2023年12月3日（星期日）時間：下午2時30分至4時30分地點：灣仔大新金融中心6樓

消息發佈查看所有 >>

香港SMA患者到深圳就診的服務安排 2023年08月01日罕盟於2023年7月初與香港大學深圳醫院商討如何為有意到深圳就診的香港脊髓肌肉萎縮症患者開通方便之門，並協定相關的就診流程。
法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃 2023年07月21日罕盟推出「法布瑞氏症及龐貝氏症遺傳諮詢服務資助計劃」，為有需要的合資格患者和家人提供九個月內無限次數的遺傳諮詢服務的資助，每名申請人的資助金額上限為港幣$10,500。
護理物資及服務捐款配對計劃 2023年05月08日你捐$1，罕盟也會捐$1，請齊來支持罕病患者。

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罕病研討會2023 2023年11月09日在各方的支持下，「罕病研討會 2023」於11月11日順利舉行。
基因治療講座暨午餐聚會 2023年11月05日由專家講解最新的基因治療發展，並與新舊朋友聯誼交流。
威爾遜氏症學習考察團 2023年10月14日罕盟與香港威爾遜氏症協會代表一同遠赴內地安徽省合肥市，參觀一間有數十年研究和治療威爾遜氏症的醫院。

社區資訊查看所有 >>

社區文化大使計劃 2023 2023年07月05日舞蹈班今個夏天打算怎樣過？不如參加一些有益身心又容易學的跳舞活動吧！
公立醫院訪客須知及探訪安排 2023年03月24日醫院探訪公立醫院全面撤銷探訪人士的測試要求。
網絡研討會～表皮分解性水疱症 2023年02月15日罕病研討會如欲進一步認識此罕見病，歡迎參與為期兩日的表皮分解性水疱症網絡研討會。