香港罕見疾病聯盟

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世界罕病日研討會 2026

資助計劃：心臟超聲波及磁力共振造影檢查

「罕故事」學校分享計劃

護理物資及服務資助先導計劃

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香港罕見疾病藥物參考清單

香港罕見癌症藥物參考清單

《認識肺纖維化》專題網頁

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世界罕病日研討會 2026 日期：2026年3月7日時間：上午9:00 - 下午5:00 地點：香港喜來登酒店
免費欣賞音樂會日期：2026年2月1或19日時間：下午3時開始地點：香港文化中心/香港大會堂
醒目醒獅賀新年日期：2026年1月31日（星期六）時間：10:00 - 12:30 地點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。
香港罕見疾病藥物參考清單 2024年04月18日香港罕見疾病藥物參考清單（v202505）。

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罕盟聯同 PAH 病人與立法會議員莊豪鋒議員會面 2026年03月24日罕盟聯同兩位肺動脈高壓（PAH）患者，24日前往立法會與莊豪鋒議員會面，期望透過直接對話，讓議員更能了解PAH罕見病，患者在「缺氧絕境」的慘痛經歷，並爭取將新藥納入藥物名冊。
世界罕病日研討會 2026 2026年03月13日世界罕病日研討會 2026完滿結束。
「罕故事」學校分享講座 —樂善堂顧超文中學 2026年03月05日首次為罕盟到學校分享的會員李奇業，把成長路上挑戰一一分享。

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醫管局醫療收費改革 2026年01月02日醫療改革醫管局新收費改革已於 2026 年 1 月 1 日起生效，你知道多少?
「斑馬識途，罕見易行」平台 2025年11月27日學術研究您的經驗能幫助更多患者更快獲得診斷、作出更好的治療選擇，並學會與疾病共存。
SMA患者用藥及申請關愛基金流程 2025年11月27日關愛基金一文看清SMA患者用藥及申請關愛基金流程。