香港罕見疾病聯盟

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世界罕病日研討會 2026

資助計劃：心臟超聲波及磁力共振造影檢查

「罕故事」學校分享計劃

護理物資及服務資助先導計劃

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香港罕見疾病藥物參考清單

香港罕見癌症藥物參考清單

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世界罕病日研討會 2026 日期：2026年3月7日時間：上午9:00 - 下午5:00 地點：香港喜來登酒店
免費欣賞音樂會日期：2026年2月1或19日時間：下午3時開始地點：香港文化中心/香港大會堂
醒目醒獅賀新年日期：2026年1月31日（星期六）時間：10:00 - 12:30 地點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下

消息發佈查看所有 >>

特別通告 2025年07月30日香港罕見疾病聯盟人事任命之最新公告。
香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告 2025年07月21日香港罕見疾病聯盟暫緩年度研討會之公告。
關於機構理事辭任公告 2025年07月10日關於機構理事辭任公告。

活動重温查看所有 >>

兒童及青少年糖尿病倡議論壇 2026年01月30日罕盟與兒童糖尿協會分享過去的倡議經驗，推動持續血糖監測儀普及應用。
甘迺迪氏症病人講座 2026年01月23日首場專為甘迺迪氏症病人而設的講座，十多位同路人首次相聚。
第3屆全港傷健福音日營 2025年12月24日十多位罕盟會員參與「第3屆全港傷健福音日營」，共渡喜樂的一天。

社區資訊查看所有 >>

醫管局醫療收費改革 2026年01月02日醫療改革醫管局新收費改革已於 2026 年 1 月 1 日起生效，你知道多少?
「斑馬識途，罕見易行」平台 2025年11月27日學術研究您的經驗能幫助更多患者更快獲得診斷、作出更好的治療選擇，並學會與疾病共存。
SMA患者用藥及申請關愛基金流程 2025年11月27日關愛基金一文看清SMA患者用藥及申請關愛基金流程。