香港罕見疾病聯盟

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世界罕病日研討會 2026

資助計劃：心臟超聲波及磁力共振造影檢查

「罕故事」學校分享計劃

護理物資及服務資助先導計劃

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香港罕見疾病藥物參考清單

香港罕見癌症藥物參考清單

《認識肺纖維化》專題網頁

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藥物管理知多D – 社區健康教育工作坊日期：2026年6月27日（星期六）時間：14:30 - 15:30 線上參與
亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流日期：2026年6月6日（星期六）時間：10:00 - 12:30 地點：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下
世界罕病日研討會 2026 日期：2026年3月7日時間：上午9:00 - 下午5:00 地點：香港喜來登酒店

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法布瑞氏症心臟磁力共振造影檢查服務資助計劃 2024年11月01日本計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟磁力共振造影檢服務的全費資助。
法布瑞氏症心臟超聲波檢查服務資助計劃 2024年06月30日本資助計劃為合資格的法布瑞氏症患者提供心臟超聲波檢查服務的全費資助。
香港罕見疾病藥物參考清單 2024年04月18日香港罕見疾病藥物參考清單（v202505）。

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各界萬眾同心慶回歸嘉年華 2026年07月02日上週日（6月28日），罕盟在洋溢著歡笑與熱情的氛圍中，圓滿地完成了「各界萬眾同心慶回歸嘉年華」的攤位擺設，讓超過二百位市民透過寓教於樂的方式認識罕見病。
「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」 (一) : 罕見家園篇 2026年06月30日 2026港台交流第一擊！代表團一行26人浩浩蕩蕩從香港機場出發、降落台北✈️
亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流 2026年06月10日 6月6日，罕盟聯同香港復康會舉辦了「亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流會」，凝聚了三十多位患者、照顧者及公眾人士，一同了解這個罕見病的研究進展，互相分享心得與經驗。

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醫管局醫療收費改革 2026年01月02日醫療改革醫管局新收費改革已於 2026 年 1 月 1 日起生效，你知道多少?
「斑馬識途，罕見易行」平台 2025年11月27日學術研究您的經驗能幫助更多患者更快獲得診斷、作出更好的治療選擇，並學會與疾病共存。
SMA患者用藥及申請關愛基金流程 2025年11月27日關愛基金一文看清SMA患者用藥及申請關愛基金流程。