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News & Events | RDHK NewsLatest News
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2020.06.17【新聞稿】新冠疫情令罕病患者健康及經濟惡化 團體呼籲當局迅速有效應對
這項名為「罕病患者或殘疾人士在新冠肺炎下的醫療、康復服務及生活狀況的影響調查」，由香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）草擬問卷，香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系鍾侃言副教授及博士生鍾靖恩協助數據分析，於今年四月成功訪問305名罕病患者、殘疾人士及其照顧者。......
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2020.06.09【新罕盟】第一屆理事會
罕盟改以有限公司註冊後，於5月30日舉行了第一屆周年會員大會，選出11名理事。
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新一屆理事會於6月3日互選會長及副會長等有職銜理事，名單如下...... -
2020.06.03【會員支援】急病友所急
抽痰機，很多人都未必聽聞，因為沒有需要。然而對一些罕病患者來說，它是維持生命的必需設備。部份脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者因呼吸系統肌肉萎縮，無力排出積痰，若無抽痰機輔助，會因積痰堵塞呼吸而致命。......
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2020.05.29更改機構名稱通知
香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）於 2015 年 1 月根據社團註冊條例登記。為配合長遠發展,罕盟已於月前按照香港公司法例第 622 章成為擔保有限公司，並取得慈善團體認可。
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自 2020 年 6 月 1 日起，罕盟將以有限公司運作。機構的中文名稱為：香港罕見疾病聯盟有限公司，英文名稱為 Rare Disease Hong Kong Limited。