機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
  • 2020.05.25

    防疫用品捐贈及支援

    感謝以下熱心人士及單位於4至5月份送出防疫物資(內見名單)

    我們將於6月份開始安排派送,所有防疫物資支援及分發會以最有需要者為出發點,並優先送贈給行動不便外出採購,沒有固定就業和收入,抵抗力較弱以及獨居患者會員。......

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  • 2020.05.03

    敦促政府正視療效研究數據盡快安排成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者用藥

    敦促政府正視療效研究數據盡快安排成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者用藥......

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  • 2020.04.02

    繼續「疫無情,暖無限!」

    新冠肺炎自一月尾開始肆虐,在防疫用品供應極度緊絀下,由於無法外出爭購,一群行動不便、機能萎縮、免疫力脆弱的罕病患者,倍感無助和惶恐。

    罕盟承蒙社會各界信任和支持,先後收到社會福利署、社聯、區議會及立法會議員、影藝界、商界以及社區友好和個人捐贈超過四萬六千個口罩和各類防疫用品......

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  • 2020.03.13

    《昂貴罕病藥物藥費分擔機制執行情況》調查

    自2017年底,罕盟積極與食衞局和醫管局反映罕病藥物藥費分擔機制的意見,促成當局於2018年委任顧問團隊就撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目進行檢討,最終在2019年2月實施一系列優化措施,例如:縮減家庭成員計算範圍、提升申請人資產保障額度等......

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