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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2021.05.29【新聞稿】與食衞局及醫管局會面
罕盟在5月12日就2019和2020年施政報告罕病措施落實進度與食物及衞生局及醫院管理局進行視像會議，局方代表就兩份施政報告提出的罕病措施的推行情況逐一介紹......
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2021.05.20【新聞稿】香港罕見疾病聯盟呼籲政府接納「照顧差異、實踐公平」的新建議
縱使政府一直都以「確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務」為宗旨，有調查發現，近三成罕病患者曾因經濟原因而得不到適切治療。有學者認為出現此落差是由於政府並不確認罕見疾病與常見疾病是不同類形的疾病，並硬以同一制度處理......
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2021.05.15【調查邀請】醫院管理局『智友站』公眾教育成效調查
行政長官在《2019施政報告》中，宣佈將加強罕見疾病的公眾教育，提升大眾對罕見疾病的認知。據悉，食物及衞生局及醫院管理局正計劃透過建立資訊平台（如利用醫管局屬下「智友站」網頁），以取得相關成效，並自2021-22年度起逐步推行。......
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2021.05.10「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查（2021）
罕盟在2021年2月，再次發起「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查，諮詢用家對於計劃的申請資格、申請流程、資助金額及各項細節安排之意見...
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