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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2021.05.10「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查（2021）
罕盟在2021年2月，再次發起「昂貴罕病藥物藥費分擔機制」執行情況調查，諮詢用家對於計劃的申請資格、申請流程、資助金額及各項細節安排之意見...
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2020.10.06【十一萬人唯一的願望】
香港有十一萬罕病病友，每天都在無助地掙扎求存，政府卻遲遲未有政策回應。罕盟對今年施政報告只有一個訴求，懇請特首 林鄭月娥 Carrie Lam 為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度，訂下清晰明確指引。林太，你可以為十一萬罕病病友行出一步嗎？
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2020.10.04林太，你可以為十一萬市民行出這一步嗎？
政府政策慣性地滯後於病人的需要和臨床操作。當局為了回應病人的訴求，過去數年引入了一些較昂貴的罕病藥物，在臨床上使用。然而每當有新的罕病藥物在歐美問世，香港的患者、照顧者、病人組織及持份者便要東奔西走，到處敲門，祈求早日有機會用藥......
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