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機構傳訊及活動 | 最新消息消息發佈
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2020.07.30到戶物理治療服務資助計劃
新冠肺炎疫情肆虐數月，不少罕病患者恒常的治療服務均受到影響，直接影響患者健康。
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故此，罕盟運用港交所防疫基金資助開展” 到戶物理治療服務資助計劃 “為有需要的患者提供臨時應變方案。...... -
2020.07.08寬入嚴出，共謀解局，為成年SMA病友打開治療之門
有見當局認為現時臨床實證未足支持以關愛基金資助成年SMA患者進行藥物治療，罕盟上書食衛局，提議由醫管局、臨床專家、病人組織及藥廠共同協商，採納寬入嚴出的試驗性用藥計劃，為成年患者打開治療之門。......
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2020.06.17回應：立法會主席拒絕張超雄議員擬提交的《罕見疾病條例草案》
就立法會主席梁君彥在6月15日拒絕張超雄議員擬提交的《罕見疾病條例草案》，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）有以下回應。
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罕盟同意立法並非處理罕病事宜的唯一選項，但要達至保障罕病病人權益，政府必須落實周全政策和措施，並提供清晰時間表與路線圖。......
