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牽手同行協會
你有遇過一些前臂生得跟一般人不同的朋友嗎? 你認為肢體上的差異會令他們的人生因而受到限制嗎? 「牽手同行協會」的創辦人很肯定的告訴大家:「絕對不會!」有些人對「小手」朋友投以特別目光,只是因為不了解這個罕見病。牽手同行表示,他們接觸的每個孩子,也許曾經歷缺乏自信的時候,但每一個都俱備創造精彩人生的能力!
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香港平滑肌肉瘤基金會
平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。
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勉逆歴(PIDL)
想要保持身體健康,日常生活除了注意個人衛生、均衡飲食和勤做運動,還要依靠我們的免疫系統,以抵禦病原體入侵。當我們的免疫系統出現問題,便有如失去了最大的保護屏障。現時香港約有200名免疫缺陷患者,雖然他們的生命時常受到威脅,但靠著團結互助的力量,希望令大眾認識這個罕見病,以拯救更多生命!
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PNH 病人權益關注組
陣發性夜間血紅素尿症 (PNH) 是一種罕見但嚴重的血液疾病,一旦確診,患者往往會被告知生命期限。在香港這個小小的地方,為數不多的PNH患者凝聚起來組成「PNH病人權益關注組」,除了彼此扶持外,更努力與各藥廠溝通,只盼多出一分力量,延續PNH患者的生命。
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香港威爾遜氏症協會
你聽過「銅人症」未?「銅人」並非武俠小說裡的「少林寺十八銅人」,而是患上「威爾遜氏症」的人,他們因為不能自行將銅元素排出體外,導致身體各組織受損。然而,一班本地的「銅人」的意志並沒有受損。他們不但積極團結本地及海外患者,有的更到境外深造以更了解這個病,有的則成為插畫家為同路人帶來色彩,實行「銅心銅行」。
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香港神經纖維瘤協會
神經纖維瘤(NF)並非惡性腫瘤,但它亦非「善良」,因為此病會影響患者的儀容,旁人的取笑、排斥和誤解,可令患者身心俱受到打擊。有見及此,一班神經纖維瘤的同路人組成了「香港神經纖維瘤協會」,希望為這個罕病的患者帶來支持和盼望!
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