About Rare DiseasesRare Disease Bookshelf
  • 感「欣」感恩 (In Chinese only)

    Number: 012

    Publication date: 2021/12

    Content description: 這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。享年只有24歲的天欣,因患有罕見病「希佩爾-林道病」(von Hippel-Lindau disease) ,以致一生都不斷與病魔搏鬥,受盡身心的痛楚。然而,她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退,更希望透過自己的故事去鼓勵其他人!

    本電子書由基督為本基金「誠心所願」圓願之旅計劃出版。

  • 認識惡化性間質性肺病 (In Chinese Only)

    Number: 011

    Publication date: 2024/06

    Content description: 「間質性肺病」是一個統稱的病症,當中涉及不同類型的肺病。在「惡化性間質性肺病」中,肺部進行氣體交換的組織會持續發炎、形成疤痕和增厚並纖維化,導致呼吸病徵惡化和肺功能下降,大大影響病人的生活, 甚至危及性命。欲了解更多,歡迎下載閱讀。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。

  • 認識硬皮症併發間質性肺病(In Chinese Only)

    Number: 010

    Publication date: 2024/06

    Content description: 硬皮症是一種罕見的多系統自身免疫疾病,其可影響皮膚和內臟器官,包括肺部。約有三分一或以上患者會發生涉及肺部的疾病,也即是間質性肺病 (Interstitial Lung Disease, ILD)。歡迎下載閱讀,以了解更多。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。

  • 認識特發肺纖(In Chinese Only)

    Number: 009

    Publication date: 2024/06

    Content description: 「特發性肺纖維化」(簡稱特發肺纖)是一種特殊、原因不明及慢性的纖維化間質性肺炎,患者主要是中年人士及長者。「特發」(不是「突發」)的意思就是原因不明。本小冊子主要介紹此病的常見症狀、疾病進程和治療方法。歡迎下載閱讀。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。

  • Neuromyelitis Optica(In Chinese Only)

    Number: 008

    Publication date: 2023/08

    Content description: 視神經脊髓炎 (英文簡稱 NMO) 是一種嚴重、 攻擊性強、 發病急速、復發率極高的罕見腦神經免疫系統疾病。本小冊子旨在提供NMO的實用資訊,適合病人與醫生共同參閱。

    本小冊子由 NMOHK 香港視神經脊髓炎協會 編製內容及支付所有製作費。