About Rare DiseasesRare Disease Bookshelf
  • Neuromyelitis Optica(In Chinese only)

    Number: 008

    Publication date: 2023/08

    Content description: 視神經脊髓炎 (英文簡稱 NMO) 是一種嚴重、 攻擊性強、 發病急速、復發率極高的罕見腦神經免疫系統疾病。本小冊子旨在提供NMO的實用資訊,適合病人與醫生共同參閱。

    本小冊子由 NMOHK 香港視神經脊髓炎協會 編製內容及支付所有製作費。

  • Physiotherapy for patients with FSHD(In Chinese only)

    Number: 007

    Publication date: 2022/03/03

    Content description: 有了這本手冊,物理治療師和顏肩肱型肌肉萎縮症患者(FSHD)患者可以根據最權威的研究成果、根據臨床專家醫師的建議和患者的喜好一起制定物理護理方案。

    本小冊子由FSHD Society製作(國際性病友組織)。

  • Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy(In Chinese only)

    Number: 006

    Publication date: 2022/03/03

    Content description: 顏肩肱型肌肉萎縮症(FSHD)是一種遺傳性肌肉疾病,主要表現為骨骼進行性無力和萎縮。這種疾病不僅損害患者健康,隨之而來,還會對患者的家庭和社會產生重要的影響。

    本小冊子由你並不孤單FSHD組織製作(中國病友組織)。

  • Triple X Syndrome (English Version)

    Number: 005

    Publication date: 2021/11/30

    Content description: Triple X syndrome is a genetic condition that only affects females. Girls and women with triple X syndrome have an extra X chromosome. Some are scarcely affected, if at all, while others can have obvious and significant problems.

    This leaflet was published by the Rare Chromosome Disorder Support Group.

  • Triple X Syndrome(Chinese version)

    Number: 004

    Publication date: 2021/11/30

    Content description: 三X染色體綜合症是一種只影響女性的遺傳疾病,患有三X染色體綜合症的女性均多了一條X染色體。三X染色體綜合症對個別女性的影響各有不同。有些女性幾乎不受影響,有些女性則可能有比較明顯和嚴重的症狀。

    本小冊子由Rare Chromosome Disorder Support Group製作,罕盟協助翻譯。