關於罕見疾病罕病小書架
  • 認識肺動脈高壓

    編 號: 015

    出版日期:

    內容說明: 肺動脈高壓(Pulmonary Hypertension / PAH)是一種嚴重的肺部血管疾病,屬於罕見病,而且致命率高,有「心臟癌症」之稱。由於症狀與其他疾病如哮喘及慢阻肺病相似,容易混淆導致難以診斷,因而令患者延遲就醫。歡迎下載閱讀,以了解更多。

    本小冊子由 Johnson & Johnson 出版。

  • 特發性多發性卡斯爾曼氏症(中文版)

    編 號: 014

    出版日期: 2025/04

    內容說明: 特發性多發性卡斯爾曼氏症(Idiopathic Multicentric Castleman Disease / iMCD)是一種罕見的血液疾病,估計香港每年新增約25宗病例 。本手冊旨在為向已被處方的患者介紹疾病與藥品相關知識,歡迎下載閱讀。

    本小冊子由罕盟出版,資料由百濟神州提供。

  • 認識罕見病:希佩爾-林道病

    編 號: 013

    出版日期: 2025/03

    內容說明: 希佩爾-林道病(von Hippel-Lindau disease)是一種罕見的常染色體顯性遺傳病,遺傳機率高達50%。欲了解此病的臨床表徵、診斷和治療方法,歡迎下載閱讀。

    本小冊子由 MSD 出版。

  • 感「欣」感恩 (中文版)

    編 號: 012

    出版日期: 2021/12

    內容說明: 這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。享年只有24歲的天欣,因患有罕見病「希佩爾-林道病」(von Hippel-Lindau disease) ,以致一生都不斷與病魔搏鬥,受盡身心的痛楚。然而,她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退,更希望透過自己的故事去鼓勵其他人!

    本電子書由基督為本基金「誠心所願」圓願之旅計劃出版。

  • 認識惡化性間質性肺病(中文版)

    編 號: 011

    出版日期: 2024/06

    內容說明: 「間質性肺病」是一個統稱的病症,當中涉及不同類型的肺病。在「惡化性間質性肺病」中,肺部進行氣體交換的組織會持續發炎、形成疤痕和增厚並纖維化,導致呼吸病徵惡化和肺功能下降,大大影響病人的生活, 甚至危及性命。欲了解更多,歡迎下載閱讀。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。