關於罕見疾病罕病小書架
  • 認識硬皮症併發間質性肺病(中文版)

    編 號: 010

    出版日期: 2024/06

    內容說明: 硬皮症是一種罕見的多系統自身免疫疾病,其可影響皮膚和內臟器官,包括肺部。約有三分一或以上患者會發生涉及肺部的疾病,也即是間質性肺病 (Interstitial Lung Disease, ILD)。歡迎下載閱讀,以了解更多。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。

  • 認識特發肺纖(中文版)

    編 號: 009

    出版日期: 2024/06

    內容說明: 「特發性肺纖維化」(簡稱特發肺纖)是一種特殊、原因不明及慢性的纖維化間質性肺炎,患者主要是中年人士及長者。「特發」(不是「突發」)的意思就是原因不明。本小冊子主要介紹此病的常見症狀、疾病進程和治療方法。歡迎下載閱讀。

    本小冊子由德國寶靈家殷格翰(香港)有限公司贊助。

  • 視神經脊髓炎(中文版)

    編 號: 008

    出版日期: 2023/08

    內容說明: 視神經脊髓炎 (英文簡稱 NMO) 是一種嚴重、 攻擊性強、 發病急速、復發率極高的罕見腦神經免疫系統疾病。本小冊子旨在提供NMO的實用資訊,適合病人與醫生共同參閱。

    本小冊子由 NMOHK 香港視神經脊髓炎協會 編製內容及支付所有製作費。

  • 針對顏肩肱型肌肉萎縮症患者的物理治療(中文版)

    編 號: 007

    出版日期: 2022/03/03

    內容說明: 有了這本手冊,物理治療師和顏肩肱型肌肉萎縮症患者(FSHD)患者可以根據最權威的研究成果、根據臨床專家醫師的建議和患者的喜好一起制定物理護理方案。

    本小冊子由FSHD Society製作(國際性病友組織)。

  • 顏肩肱型肌肉萎縮症(中文版)

    編 號: 006

    出版日期: 2022/03/03

    內容說明: 顏肩肱型肌肉萎縮症(FSHD)是一種遺傳性肌肉疾病,主要表現為骨骼進行性無力和萎縮。這種疾病不僅損害患者健康,隨之而來,還會對患者的家庭和社會產生重要的影響。

    本小冊子由你並不孤單FSHD組織製作(中國病友組織)。