編　號： 001

出版日期： 2020/06/01

內容說明： 香港罕見疾病聯盟為政府認可的註冊慈善團體（註冊編號：91/16233），成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組織，並得到有關專家學者支持的病人組織。

本小冊子內容包括：什麼是罕見疾病、罕病的定義、罕見疾病的特點、罕病患者及照顧者面對的挑戰等內容。