編　號： 003

出版日期： 2021/10/21

內容說明： 陣發性夜間血紅素尿症（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria；PNH）是一種罕見而複雜血液疾病。患者的主要的症狀為慢性溶血、造血機能異常及血栓等問題，可引起腎功能受損、血管栓塞、骨髓造血功能不良等情況。

本小冊子由香港藥學服務基金與罕盟協力製作。

編　號： 002

出版日期： 2018/12/15

內容說明： FAP（Familial Amyloid Polyneuropathy，澱粉樣多發性神經病變）是一種罕見的家族染色體顯性遺傳疾病，因為某些蛋白的基因突變，導致其結構出現變化，使得這些原本為水溶性的蛋白形成澱粉纖維在細胞外沉積而致病。

本小冊子由FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）病人互助小組及香港罕見疾病聯盟製作。

編　號： 001

出版日期： 2020/06/01

內容說明： 香港罕見疾病聯盟為政府認可的註冊慈善團體（註冊編號：91/16233），成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組織，並得到有關專家學者支持的病人組織。本小冊子內容包括：什麼是罕見疾病、罕病的定義、罕見疾病的特點、罕病患者及照顧者面對的挑戰等。

本小冊子由香港罕見疾病聯盟出版。