編　號： 016

出版日期： 2025/11

內容說明： 《DMD的診斷與護理－家人護理指引》中的建議，源自84位具豐富經驗的專家，針對DMD的診斷、護理及各專科治療方法，經過深入研究後所撰寫的一份獨立且獲得國際專業認可的報告。他們分析了超過七萬個DMD病例，並在研究過程中共同制定指引，將大部分公認的最佳治療建議納入其中。歡迎下載閱讀，以了解更多。

本小冊子由香港兒童腦神經科學會 (Paediatric Neurology Association of Hong Kong) 的神經肌肉工作小組 (Neuromuscular Working Group) 製作。

編　號： 015

出版日期：

內容說明： 肺動脈高壓（Pulmonary Hypertension / PAH）是一種嚴重的肺部血管疾病，屬於罕見病，而且致命率高，有「心臟癌症」之稱。由於症狀與其他疾病如哮喘及慢阻肺病相似，容易混淆導致難以診斷，因而令患者延遲就醫。歡迎下載閱讀，以了解更多。

本小冊子由 Johnson & Johnson 出版。

編　號： 014

出版日期： 2025/04

內容說明： 特發性多發性卡斯爾曼氏症（Idiopathic Multicentric Castleman Disease / iMCD）是一種罕見的血液疾病，估計香港每年新增約25宗病例 。本手冊旨在為向已被處方的患者介紹疾病與藥品相關知識，歡迎下載閱讀。

本小冊子由罕盟出版，資料由百濟神州提供。

編　號： 013

出版日期： 2025/03

內容說明： 希佩爾-林道病（von Hippel-Lindau disease）是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，遺傳機率高達50%。欲了解此病的臨床表徵、診斷和治療方法，歡迎下載閱讀。

本小冊子由 MSD 出版。

編　號： 012

出版日期： 2021/12

內容說明： 這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。享年只有24歲的天欣，因患有罕見病「希佩爾-林道病」（von Hippel-Lindau disease） ，以致一生都不斷與病魔搏鬥，受盡身心的痛楚。然而，她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退，更希望透過自己的故事去鼓勵其他人！

本電子書由基督為本基金「誠心所願」圓願之旅計劃出版。