關於罕見疾病罕病小書架
  • 認識香港罕見疾病聯盟

    編 號: 001

    出版日期: 2020/06/01

    內容說明:

    香港罕見疾病聯盟為政府認可的註冊慈善團體(註冊編號:91/16233),成立於2014年12月,是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組織,並得到有關專家學者支持的病人組織。

    我們代表患者和照顧者,致力透過與持份者協作,提升對罕病的認知,共同推動改善罕病政策和服務,令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利與其他所有市民一樣得到尊重和保障。

    本小冊子內容包括:什麼是罕見疾病、罕病的定義、罕見疾病的特點、罕病患者及照顧者面對的挑戰等內容。