編 號： 001
出版日期： 2020/06/01
內容說明：
香港罕見疾病聯盟為政府認可的註冊慈善團體（註冊編號：91/16233），成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和照顧者組織，並得到有關專家學者支持的病人組織。
我們代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利與其他所有市民一樣得到尊重和保障。
本小冊子內容包括：什麼是罕見疾病、罕病的定義、罕見疾病的特點、罕病患者及照顧者面對的挑戰等內容。
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