編 號: 012
出版日期: 2021/12
內容說明:
這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。故事主角天欣患上的罕見病名為「希佩爾-林道病」(von Hippel-Lindau disease)(書中譯作「逢希伯-林道症候群」) ,是一種家族性遺傳病,會令患者整個身體的長出無數小瘤(如: 血管母細胞瘤)。雖然腫瘤常為良性,但往往聚集在眼睛、血管和腺體,可導致失明,高血壓,代謝性症狀(如突然憤怒或肌肉無力)等症狀產生。
享年只有24歲的天欣,一生都不斷與病魔搏鬥,受盡身心的痛楚。然而,她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退,更希望透過自己的故事去鼓勵其他人!
在此特別鳴謝「基督為本基金」讓我們轉載這電子書,讓天欣的心意繼續廣傳。