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About Rare DiseasesRare Disease Bookshelf
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感「欣」感恩 (In Chinese only)
Number： 012
Publication date： 2021/12
Content description：
這本書是關於一名患有罕見病的女孩子的故事。故事主角天欣患上的罕見病名為「希佩爾-林道病」（von Hippel-Lindau disease）（書中譯作「逢希伯-林道症候群」） ，是一種家族性遺傳病，會令患者整個身體的長出無數小瘤（如: 血管母細胞瘤）。雖然腫瘤常為良性，但往往聚集在眼睛、血管和腺體，可導致失明，高血壓，代謝性症狀（如突然憤怒或肌肉無力）等症狀產生。
享年只有24歲的天欣，一生都不斷與病魔搏鬥，受盡身心的痛楚。然而，她對生命的熱誠卻沒有絲毫減退，更希望透過自己的故事去鼓勵其他人！
在此特別鳴謝「基督為本基金」讓我們轉載這電子書，讓天欣的心意繼續廣傳。
