參與及支持會員天地
  • 親子,是一個互相學習的過程

    一個需要長期照料患病孩子的母親,希望在此與大家分享她的內心世界。
  • 我想做個正常人

    原來放工回家打理家務,放假帶孩子外出玩樂,對於患有「性聯遺傳型低磷酸鹽症」的Ashley來說,都是一件艱巨的事!不過她不會就此認命,她近來開始積極聯繫其他病友,一同尋找出路。
  • 生命見證分享會

    罕盟會員Dicky在「傷健共融,各展所長」青少年計劃的生命見證分享會擔任分享嘉賓後,希望與大家分享他的得著和感受。
  • 君怡的夢想

    剛成為罕盟基本會員的君怡是一名脊髓性肌肉萎縮症患者,她希望透過自己的故事和畫作,鼓勵其他人勇敢追尋自己的夢想。
  • 照顧者 Athena 的分享

    要照顧患上「肝醣儲積症第1型」的孩子絕非易事,我在此分享個人經驗和心得,希望可讓更多人認識和關注這罕見病,為同路人提供照顧小貼士。
  • 參加中國罕見病高峰論壇的收穫

    很高興能與其他罕盟會員一同參加第十二屆中國罕見病高峰論壇,獲益良多,希望在此跟大家分享我的收穫!