About Rare DiseasesLocal Rare Disease Patient Groups
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平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。
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The Hong Kong HAE Patient Group (“hae hk”) has been formed in 2019 to support patients with hereditary angioedema (“HAE”) and their families to create awareness, provide education, and gain access to modern treatments so that HAE patients can enjoy a higher quality of life.
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想要保持身體健康,日常生活除了注意個人衛生、均衡飲食和勤做運動,還要依靠我們的免疫系統,以抵禦病原體入侵。當我們的免疫系統出現問題,便有如失去了最大的保護屏障。現時香港約有200名免疫缺陷患者,雖然他們的生命時常受到威脅,但靠著團結互助的力量,希望令大眾認識這個罕見病,以拯救更多生命!
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協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。
協會希望組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。
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虹膜炎患者會因著眼睛的葡萄膜組織發炎而隨時「看不見」﹔然而,他們的需要,社會大眾也「看不見」。與虹同行 的創辦人在人生的黃金時期突然患上虹膜炎,因而深明患上此症所要面對的困難與挑戰。自2017年起,更多虹膜炎/葡萄膜炎患者願意肩負起風雨同路的使命,憑著一顆同理心,以心代眼,透過助人自助,令同路人用正面、積極的態度面對病患。
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擁抱是我們表達愛的方式之一,但對於表皮溶解水皰症(EB)患者來說,這樣的接觸必須格外小心,因為他們的皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱–不但表層皮層溶解並形成水皰,嚴重時更可致命。DEBRA Hong Kong估計本港有200至300名EB患者,但目前僅聯絡到約10名患者,許多孩子仍未得到應有的支援。故此,DEBRA Hong Kong成立的主要目的是資助相關的研究,為本地EB患者提供最新的治療資訊及支援,並希望現時孤身作戰的EB患者能夠找到同路人,彼此守望。
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