About Rare DiseasesLocal Rare Disease Patient Groups

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The Hong Kong Children’s Skin Foundation is committed to supporting Hong Kong children with rare and debilitating skin conditions.
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主要為本港「陣發性夜間血尿症/Paroxysmal Noctural Hemoglobinuria」(簡稱PNH) 病人爭取醫療權益。
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在2011年12月10日在香港復康會社區復康網絡裡成立。
有關系統性血管炎的醫療資訊,可致電 2794-3010 向香港復康會社區復康網絡的「系統性血管炎互助小組」查詢。
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香港威爾遜氏症協會為一個病人自發組織,希望能夠透過舉辦活動,聚會等,團結所有香港的威爾遜氏症患者和其家人,使他們互相提供支持及一起爭取病人權益。
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最初由幾位病友組成,並於2016年1月18日完成社團註冊,神經纖維瘤部份患者會影響外觀(如咖啡色斑及大大小小的瘤)甚至身體各器官,但病情因人而異。
協會希望增進社會對「神經纖維瘤」的了解和接納。
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於2013年9月正式成立,協會是由一班患有"重症肌無力症"病人合辨。
協會希望有更多人了解本病症,同時不要再用有色眼鏡去對待任何長期病人。
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