About Rare DiseasesLocal Rare Disease Patient Groups
  • 與虹同行

    香港首個專為虹膜炎/葡萄膜炎同路人而設的互助組織。

    旨在鼓勵大家風雨同路,以心代眼,透過助人自助,令同路人用正面積極態度與虹同行 Link
  • Hong Kong Children’s Skin Foundation

    The Hong Kong Children’s Skin Foundation is committed to supporting Hong Kong children with rare and debilitating skin conditions. Link
  • PNH Concern Group

    主要為本港「陣發性夜間血尿症/Paroxysmal Noctural Hemoglobinuria」(簡稱PNH) 病人爭取醫療權益。 Link
  • 系統性血管炎互助小組

    在2011年12月10日在香港復康會社區復康網絡裡成立。

    有關系統性血管炎的醫療資訊,可致電 2794-3010 向香港復康會社區復康網絡的「系統性血管炎互助小組」查詢。 Link
  • Hong Kong Wilson's Disease Association

    香港威爾遜氏症協會為一個病人自發組織,希望能夠透過舉辦活動,聚會等,團結所有香港的威爾遜氏症患者和其家人,使他們互相提供支持及一起爭取病人權益。 Link
  • Hong Kong Neurofibromatosis Association

    最初由幾位病友組成,並於2016年1月18日完成社團註冊,神經纖維瘤部份患者會影響外觀(如咖啡色斑及大大小小的瘤)甚至身體各器官,但病情因人而異。

    協會希望增進社會對「神經纖維瘤」的了解和接納。 Link