About Rare DiseasesLocal Rare Disease Patient Groups
  • 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

    「感恩」是說易行難的事,香港一群黏多醣症患者及家屬縱然艱苦,卻在逆境中看到生命的美好,不僅願意互相扶持和照顧,更為同路人及其他罕有遺傳病患者建立各樣創作渠道,從出版散文到兒童刊物,甚至拍攝影片,身體上的障礙並無損他們追尋夢想的堅定意志!就如「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」會徽的寓意,小豆豆天生脆弱但擁有無限生命力,成長過程中有風雨亦有養份,小豆雖小也能幫助別人,貢獻社會 。 Link
  • 香港肌健協會

    「香港肌健協會」經常舉辦各種不同的活動,包括家訪、會員聚會、工作坊、推廣、政策提倡等等,整個團隊可謂馬不停蹄。肌肉萎縮症的種類繁多,其中包括因為「冰桶挑戰」而有較多人認識的漸凍人症(ALS)和近年經常被不同媒體報導的脊髓肌肉萎縮症(SMA),這類罕見病的共通點是會導致患者的身體機能逐漸退化。然而,透過集結一班同路人的力量,病友們的精神意志得以日漸強化,正面積極地過好每一天。在每項活動中看到的笑臉就是最佳證明。 Link
  • Hong Kong Rett Syndrome Association

    患有雷特氏症的小朋友雖不會用說話表達,運動能力亦嚴重受損,但他們有著天使般的笑容。雷特氏症患者的家長們曾走在無助與擔憂之中,卻從未放棄守護孩子的信念,更團結各個家庭成立「香港雷特氏症協會」,希望除了發揮互助精神,亦讓更多醫護界的尊業人士認識雷特氏症,以達至及早確診的目的。自2019年起,「雷特女孩 二人三足」慈善挑戰賽成為協會每年的重點項目,為讓社會大眾藉此更了解這群愛笑的雷特小天使。 Link