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關於罕見疾病
本地罕病患者組織
基督教 漸凍人關愛協會
「漸凍人症」全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis / ALS)」或「運動神經元病」,是一種進行性神經退行性疾病,影響運動神經元,導致肌肉無力和萎縮。患者在早期可能出現手腳無力或吞嚥困難,隨著病情惡化,病者會失去自主活動能力,最終因為呼吸衰竭而去世。「基督教漸凍人關愛協會」的成立,目的就是幫助ALS患者和他們的家庭,過上富有希望和尊嚴的生活。
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香港杜興氏肌肉營養不良症協會
杜興氏肌肉營養不良症(DMD)雖然是一種罕見病,但對一些香港市民來說不算陌生。部份DMD患者和家屬早已活躍於其他病人自助組織,甚至開設了個人社交平台。2024年4月,「香港杜興氏肌肉營養不良症協會」(HKDMD)正式成立,除了讓同路人更加團結,攜手面對挑戰,亦積極參與科研計劃和政策倡議。即使DMD患者在生命中面臨著重重困難,但他們並不願意只在溫室中成長。他們希望善用生命中的每一分每一秒,去探索世界,並以行動鼓勵大眾幫助其他有需要的人。
香港好磷社協會
性聯遺傳型低磷酸鹽症(XLH)是一種患者骨骼缺乏磷酸鹽而產生的疾病。由於這是罕見疾病,有可能會被誤認為是其他骨骼疾病,像是維生素D不足所導致的佝僂病。香港好磷社協會的成立,目的是凝聚XLH患者和照顧者,以及提倡使用新藥的權益。
青草音符
有些罕見病會導致患童發展遲緩,智力偏低。這些有特殊教育需要的孩子雖然學習能力比不上一般人,但透過音樂這種世界語言,便可打破一切種族、社會階級、學歷背景等的界限,將不同的人連結在一起。「青草音符」創辦人的女兒患有罕見遺傳病雷特氏症,因而智力受損。因此,她成立「青草音符」,目的是為各類身心受障的孩子打開通往音樂世界的大門,從而打開他們的心窗,在無分彼此的世界裡一起奏出充滿色彩的樂章!
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香港視神經脊髓炎協會
香港視神經脊髓炎協會是一個專為香港「視神經脊髓炎」 (NMO) 患者及其家屬而設的互助組織,於2021年11月22日成立,2023年6月29日成為獲稅務轄免的慈善組織。致力提供最新NMO醫學資訊,增加病友醫護知識;關心病人與照顧者心理健康;連繫病友,凝聚力量,互相支持拱托;及喚起公眾對罕見病關注,認識NMO。
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牽手同行協會
你有遇過一些前臂生得跟一般人不同的朋友嗎? 你認為肢體上的差異會令他們的人生因而受到限制嗎? 「牽手同行協會」的創辦人很肯定的告訴大家:「絕對不會!」有些人對「小手」朋友投以特別目光,只是因為不了解這個罕見病。牽手同行表示,他們接觸的每個孩子,也許曾經歷缺乏自信的時候,但每一個都俱備創造精彩人生的能力!
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