香港平滑肌肉瘤基金會

平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。 網站連結

遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)

一般人聽到「水腫 」，可能會認為是與飲食或運動不足有關而引發的「小事」，但遺傳性血管性水腫（HAE）絕非一般的「水腫」。HAE會沒有預警地發生在患者身體的任何部位，並持續數天之久。發作時的疼痛和腫脹可能會使患者失能，嚴重影響生活質量。跟很多罕見病一樣，目前並未有根治HAE的方法，故此，遺傳性血管性水腫病人組織（香港） 希望透過提高認識和教育，以及探索現代治療，令HAE患者能夠享受更高的生活質素。 網站連結

勉逆歴（PIDL）

想要保持身體健康，日常生活除了注意個人衛生、均衡飲食和勤做運動，還要依靠我們的免疫系統，以抵禦病原體入侵。當我們的免疫系統出現問題，便有如失去了最大的保護屏障。現時香港約有200名免疫缺陷患者，雖然他們的生命時常受到威脅，但靠著團結互助的力量，希望令大眾認識這個罕見病，以拯救更多生命! 網站連結

Alstrom 綜合症大中華協會

協會會員是一群在大中華區患者家庭，來自中國內地，香港，澳門和台灣。

協會希望組織起來，找出更多患者，得到更多案例，使醫學界及藥廠能有更多關注，也為患者家庭給予更多支援。 網站連結

與虹同行

虹膜炎患者會因著眼睛的葡萄膜組織發炎而隨時「看不見」﹔然而，他們的需要，社會大眾也「看不見」。與虹同行 的創辦人在人生的黃金時期突然患上虹膜炎，因而深明患上此症所要面對的困難與挑戰。自2017年起，更多虹膜炎/葡萄膜炎患者願意肩負起風雨同路的使命，憑著一顆同理心，以心代眼，透過助人自助，令同路人用正面、積極的態度面對病患。 網站連結

DEBRA Hong Kong

擁抱是我們表達愛的方式之一，但對於表皮溶解水皰症(EB)患者來說，這樣的接觸必須格外小心，因為他們的皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱–不但表層皮層溶解並形成水皰，嚴重時更可致命。DEBRA Hong Kong估計本港有200至300名EB患者，但目前僅聯絡到約10名患者，許多孩子仍未得到應有的支援。故此，DEBRA Hong Kong成立的主要目的是資助相關的研究，為本地EB患者提供最新的治療資訊及支援，並希望現時孤身作戰的EB患者能夠找到同路人，彼此守望。 網站連結