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關於罕見疾病
本地罕病患者組織
香港平滑肌肉瘤基金會
平滑肌肉瘤是一罕見癌症。透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。
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遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)
一般人聽到「水腫 」,可能會認為是與飲食或運動不足有關而引發的「小事」,但遺傳性血管性水腫(HAE)絕非一般的「水腫」。HAE會沒有預警地發生在患者身體的任何部位,並持續數天之久。發作時的疼痛和腫脹可能會使患者失能,嚴重影響生活質量。跟很多罕見病一樣,目前並未有根治HAE的方法,故此,遺傳性血管性水腫病人組織(香港) 希望透過提高認識和教育,以及探索現代治療,令HAE患者能夠享受更高的生活質素。
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勉逆歴(PIDL)
想要保持身體健康,日常生活除了注意個人衛生、均衡飲食和勤做運動,還要依靠我們的免疫系統,以抵禦病原體入侵。當我們的免疫系統出現問題,便有如失去了最大的保護屏障。現時香港約有200名免疫缺陷患者,雖然他們的生命時常受到威脅,但靠著團結互助的力量,希望令大眾認識這個罕見病,以拯救更多生命!
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Alstrom 綜合症大中華協會
協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。
協會希望組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。
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與虹同行
虹膜炎患者會因著眼睛的葡萄膜組織發炎而隨時「看不見」﹔然而,他們的需要,社會大眾也「看不見」。與虹同行 的創辦人在人生的黃金時期突然患上虹膜炎,因而深明患上此症所要面對的困難與挑戰。自2017年起,更多虹膜炎/葡萄膜炎患者願意肩負起風雨同路的使命,憑著一顆同理心,以心代眼,透過助人自助,令同路人用正面、積極的態度面對病患。
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DEBRA Hong Kong
擁抱是我們表達愛的方式之一,但對於表皮溶解水皰症(EB)患者來說,這樣的接觸必須格外小心,因為他們的皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱–不但表層皮層溶解並形成水皰,嚴重時更可致命。DEBRA Hong Kong估計本港有200至300名EB患者,但目前僅聯絡到約10名患者,許多孩子仍未得到應有的支援。故此,DEBRA Hong Kong成立的主要目的是資助相關的研究,為本地EB患者提供最新的治療資訊及支援,並希望現時孤身作戰的EB患者能夠找到同路人,彼此守望。
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