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關於罕見疾病
本地罕病患者組織
PNH 病人權益關注組
陣發性夜間血紅素尿症 (PNH) 是一種罕見但嚴重的血液疾病,一旦確診,患者往往會被告知生命期限。在香港這個小小的地方,為數不多的PNH患者凝聚起來組成「PNH病人權益關注組」,除了彼此扶持外,更努力與各藥廠溝通,只盼多出一分力量,延續PNH患者的生命。
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系統性血管炎互助小組
你聽過系統性血管炎嗎?這種疾病會令你的免疫系統攻擊自己的血管,聽起來像是身體裡的戰爭!為著這個一直被社會忽視的嚴重血管炎疾病,一班有志之士成立了「系統性血管炎互助小組」。他們不僅在社交平台上分享有關血管炎的資訊,還不時舉辦健康講座、運動療法課程和心理輔導活動,幫助病友們更好地應對疾病挑戰。這個小組像一家人一樣互相扶持,共同努力迎接每一天的挑戰!
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香港威爾遜氏症協會
你聽過「銅人症」未?「銅人」並非武俠小說裡的「少林寺十八銅人」,而是患上「威爾遜氏症」的人,他們因為不能自行將銅元素排出體外,導致身體各組織受損。然而,一班本地的「銅人」的意志並沒有受損。他們不但積極團結本地及海外患者,有的更到境外深造以更了解這個病,有的則成為插畫家為同路人帶來色彩,實行「銅心銅行」。
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香港神經纖維瘤協會
神經纖維瘤(NF)並非惡性腫瘤,但它亦非「善良」,因為此病會影響患者的儀容,旁人的取笑、排斥和誤解,可令患者身心俱受到打擊。有見及此,一班神經纖維瘤的同路人組成了「香港神經纖維瘤協會」,希望為這個罕病的患者帶來支持和盼望!
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香港肌無力協會
於2013年9月正式成立,協會是由一班患有"重症肌無力症"病人合辨。
協會希望有更多人了解本病症,同時不要再用有色眼鏡去對待任何長期病人。
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脊髓肌肉萎縮症慈善基金會
於1998年成立,並由不同界別的專業人士及脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童的家長創辦。
致力幫助脊髓肌肉萎縮症及其家人舒緩該疾病所帶來的困難和痛苦。
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