DEBRA Hong Kong

擁抱是我們表達愛的方式之一，但對於表皮溶解水皰症(EB)患者來說，這樣的接觸必須格外小心，因為他們的皮膚就像蝴蝶翅膀般脆弱–不但表層皮層溶解並形成水皰，嚴重時更可致命。DEBRA Hong Kong估計本港有200至300名EB患者，但目前僅聯絡到約10名患者，許多孩子仍未得到應有的支援。故此，DEBRA Hong Kong成立的主要目的是資助相關的研究，為本地EB患者提供最新的治療資訊及支援，並希望現時孤身作戰的EB患者能夠找到同路人，彼此守望。 網站連結

PNH 病人權益關注組

陣發性夜間血紅素尿症 (PNH) 是一種罕見但嚴重的血液疾病，一旦確診，患者往往會被告知生命期限。在香港這個小小的地方，為數不多的PNH患者凝聚起來組成「PNH病人權益關注組」，除了彼此扶持外，更努力與各藥廠溝通，只盼多出一分力量，延續PNH患者的生命。 網站連結

系統性血管炎互助小組

你聽過系統性血管炎嗎？這種疾病會令你的免疫系統攻擊自己的血管，聽起來像是身體裡的戰爭！為著這個一直被社會忽視的嚴重血管炎疾病，一班有志之士成立了「系統性血管炎互助小組」。他們不僅在社交平台上分享有關血管炎的資訊，還不時舉辦健康講座、運動療法課程和心理輔導活動，幫助病友們更好地應對疾病挑戰。這個小組像一家人一樣互相扶持，共同努力迎接每一天的挑戰！ 網站連結

香港威爾遜氏症協會

你聽過「銅人症」未？「銅人」並非武俠小說裡的「少林寺十八銅人」，而是患上「威爾遜氏症」的人，他們因為不能自行將銅元素排出體外，導致身體各組織受損。然而，一班本地的「銅人」的意志並沒有受損。他們不但積極團結本地及海外患者，有的更到境外深造以更了解這個病，有的則成為插畫家為同路人帶來色彩，實行「銅心銅行」。 網站連結

香港神經纖維瘤協會

神經纖維瘤（NF）並非惡性腫瘤，但它亦非「善良」，因為此病會影響患者的儀容，旁人的取笑、排斥和誤解，可令患者身心俱受到打擊。有見及此，一班神經纖維瘤的同路人組成了「香港神經纖維瘤協會」，希望為這個罕病的患者帶來支持和盼望！ 網站連結

香港肌無力協會

於2013年9月正式成立，協會是由一班患有＂重症肌無力症＂病人合辨。

協會希望有更多人了解本病症，同時不要再用有色眼鏡去對待任何長期病人。 網站連結