一年一度的中國罕見病高峰論壇（China Rare Disease Summit）始於2012年，是中國罕見病領域大規模的綜合性論壇，旨在加強患者、醫生專家、醫藥公司、測序機構、政府政策制定部門及患者組織等各持份者的交流與合作。 

「2023第十二屆中國罕見病高峰論壇」將於今年 9 月 8 、9、10 日在湖南省長沙梅溪湖金茂豪華精選酒店舉行，由蔻德罕見病中心、中南大學湘雅醫院和中信湘雅生殖與遺傳專科醫院聯合主辦。研討主題包括罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、罕見病診療與研究、商業保險及創新支付探索、孤兒藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織參與等。 

為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野，了解內地罕病政策和服務的發展，增強兩地交流，罕盟決定資助10名罕病患者 / 照顧者參與論壇，以及安排由悠遊行旅遊有限公司^(註) 提供的領隊隨團出發。 

資助及報名詳情如下：

• 1.   參加資格：
• 1.1)    必須為罕盟的基本會員（即罕病患者及親屬），每名罕病患者會員最多可攜同一名照顧者。
• 1.2)    由於當地復康巴士供應不足，請恕是次活動未能招待電動輪椅使用者及未能自行上落旅遊巴士的手動輪椅使用者。) 

• 2.   資助項目：
• 2.1)   活動註冊費
• 2.2)   來回香港西九龍 D 長沙南高鐵車票（二等座）
• 2.3)   來回長沙南高鐵站 D 酒店接駁巴士
• 2.4)   三晚指定酒店住宿連早餐 (雙人房)
• 2.5)   旅遊保險 

• 3.    資助條款：
• 罕盟會全數資助上列 2.1 – 2.5 項的費用，但參加者必須：
• 3.1)    於2023年7月21日前向罕盟登記 (每名參加者需獨立登記)【網上登記：https://forms.gle/UZ34aYb641gD2pfe6】；
• 3.2)    獲得罕盟電郵確認後，於2023年7月27日前自行向罕盟指定的旅行社提交所需文件和資料，並繳付上列 2.1 – 2.5項的費用，共銀港幣3,500 元；
• 3.3)    全程參與論壇相關活動，不得中途離開；及
• 3.4)    承諾參與9月23日下午3 時至5時的論壇分享會 (地點待定) 。

• 4.     資助發放：
• 4.1)    參加者向悠遊行旅遊有限公司付款後，立即把收據副本以電郵（info@rdhk.org）或WhatsApp（5528-9600）方式交給罕盟作實。
• 4.2)    符合上列3.1 – 3.4項資助條款的參加者，可於9月23日的論壇分享會後以支票形式獲發資助。 

• 5.     出發日期：
• 2023年9月7日（四）~ 高鐵班次 G80（西九11:00 至 長沙南 14:00）

• 6.     回程日期：
• 2023年9月10日（日）~ 高鐵班次 G79（長沙南 15:20 至 西九18:31） 

• 7.     注意事項：
• 7.1)   參加者需確保出發和回程期間持有有效的旅遊證件。
• 7.2)   罕盟會把參加者於報名表格上所提供的資料轉交相關旅行社，作為是次活動的報名登記、交通住宿安排、購買旅遊保險和聯絡之用。
• 7.3)   獨行的參加者可能會被編配與另一相同性別的參加者同房。如要求單人住房者，需自費補貼差額。
• 7.4)   參加者的申請獲接納後，如因任何理由放棄資格，請儘早通知罕盟辧事處，但不得自行轉讓他人。
• 7.5)   如參加者向旅行社邀費後方決定退出，旅行社會視乎情況而收取手續費或拒絕退款，罕盟亦不會提供任何資助。
• 7.6)   2023第十二屆中國罕見病高峰論壇詳情：https://bit.ly/3CD1OYz 
• 7.7)   長沙梅溪湖金茂豪華精選酒店詳情：https://bit.ly/3pfglqj

如有查詢，請致電5528-9600與罕盟職員聯絡。

• 註：
• 悠遊行旅遊有限公司 (C & M Travel Limited)
• 牌照號碼：353054                            電郵：helencheung@cm-travel.com.hk
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