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《罕見病 * 同理心》罕見病個案分享會

為慶祝罕盟成立十周年,以及提升眾對罕見疾病的認識和對罕病社群的關注,罕盟於2014年5月下旬出版了一本名為《罕見病 • 同理心》的文集,主題包括:罕病患者和照顧者的故事、多種罕病的介紹、最新的診治方法、罕病政策談論等。 

《罕見病 • 同理心》除在各大書店、天窗網店文宇宙有售外,亦將於第34屆香港書展2024」展售。屆時,罕盟會在書展中舉行罕見病個案分享會,讓廣大讀者更立體地了解罕病患者和照顧者經常面對的挑戰。分享會詳情如下:

日期:2024年7月21日(星期日)
時間:15:00 - 16:00
地點:香港會議展覽中心會議室S226
分享嘉賓: 
1)  何雁詩 (著名歌手、天使綜合症照顧者)
2)  陳蔚斯 (小腦萎縮症 及 多發性骨骺發育不全症患者)
3)  朱凱欣 (小而同罕有骨骼疾病基金會會長、侏儒症照顧者)

希望大家多多捧場,為我們的病友和家屬打氣!