香港罕見疾病聯盟

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攜手銅行 - 威爾遜氏症中港專家臨床護理交流研討會

威爾遜氏症 是少數可以治療的罕見遺傳疾病，治療愈早預後愈好。然而，它常被忽略而延誤了診斷與治療。為提升醫生診治 威爾遜氏症 的能力，罕盟全力支持 香港威爾遜氏症協會 舉辦中港兩地專家的交流活動，互相分享治療理念與方法，並探索兩地的合作空間。

日期：2025年6月21日(六)
時間：早上9時至下午6時
地點：醫院管理局大樓閣樓研討室(一) （香港九龍亞皆老街147B）
內容：來自安徽及本地的專家交流診治心得與經驗、病友經驗分享
流程：

時間	內容	講者
9:00	歡迎辭	• 香港醫院管理局代表 • 香港肝病學會黃麗虹教授 • 香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生 • 香港威爾遜氏症協會會長關子祺先生
9:15	香港專家分享	• 肝科：司徒偉基教授 • 腦神經科：彭彥茹教授 • 病理科：麥苗醫生
10:15	小休
10:30	安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院（神研院）代表分享	• 神研院副院長王訓教授 • 艾文龍醫生
11:30	威爾遜氏症病友分享治病經驗 — 香港治療例子 — 到神研院治療例子	• 患者關子祺先生 • 患者王若谷女士
12:00	兩地在治療技術上合作、進一步交流／合作的可能性	• 主持人：陳祖謙醫生 • 討論嘉賓：中港兩地專家
12:30	答問時間
午餐（自行安排）
14:30	分組討論：中港醫護人員與本地醫科生共同接見本地病友，分享對案例的看法
17:30	總結	• 香港威爾遜氏症協會會長關子祺先生

對象：威爾遜氏症患者及家屬、醫護人員及醫學生
費用：全免
交通：需自行安排
詳情及報名請按連結：https://forms.gle/vezbhgDCMmZx74KD8

截止報名日期：2025年6月13日(五)

📍如有查詢，請致電 5528 9600 與罕盟職員聯絡。
📍活動照片會在香港威爾遜氏症協會及罕盟網頁及社交媒體平台展出，如參加者在活動期間不欲被拍照，建議於活動前通知主持人或於活動期間佩載口罩。